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Qui sommes-nous ?
Créée en avril 2018, SED'in FRANCE se mobilise pour une connaissance et une prise en soins adaptée des Syndromes d'Ehlers-Danlos et des troubles du spectre de l'hypermobilité en France.
Nous collaborons avec le GERSED et sommes membre de l'Alliance globale internationale des SED & HSD de The Ehlers-Danlos Society.
NOS MAÎTRES-MOTS :
Le soutien, l’entraide, la communication, l’information.
Soutien & entraide
Nous offrons soutien, informations et orientation à toutes celles et ceux qui en ont besoin :
- assistance par mail,
- groupes de soutien et permanences en région,
- groupes d'échanges sur facebook.
Communication & information
- SED’in FRANCE s'engage à accroître les soins, l'accès, la recherche et l'éducation pour les personnes atteintes d'un SED/HSD et des affections connexes à l'échelle mondiale. De ce fait, SED’in FRANCE est membre de l’Alliance globale internationale SED & HSD.
- Le site internet et les réseaux sociaux de SED’in FRANCE permettent une information publique sur le diagnostic, les symptômes et les traitements des SED et HSD ainsi que les pathologies connexes.
- Une veille scientifique permet la tenue à jour d’une bibliographie Zotero mise à disposition des professionnels de santé.
- Le groupe facebook SED’la science permet d’être informé des nouveaux articles scientifiques parus.
SED’in FRANCE vulgarise les informations scientifiques connues actuellement sur les SED et HSD, afin de les rendre accessibles à tous.
Vos dons seront une part importante de votre soutien. Nous avons besoin de vous pour que l'association puisse réaliser ses objectifs et aider de mieux en mieux et de plus en plus.
N'hésitez pas à nous contacter par mail pour toute demande : [email protected]
Nous ferons de notre mieux pour vous aider.