SEP & GO

Santé

Collecter des Fonds en faveur de la Fondation ARSEP via la campagne de crowfounding Hello Asso, mettre en lumière la Sclérose en Plaques durant un tour d'Europe en Van

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

 Présentation





SEP & GO est une association de loi 1901 créé le 10 Janvier 2018 à la Préfecture de Besançon (25)  par Marine SAUGEON.






Notre Projet


Ce périple aura pour objectif de mettre en lumière la Sclérose en Plaques et ainsi collecter des fonds en faveur de la recherche (ARSEP) 
 
Lors du Tour d’Europe Marine collectera des fonds en faveur de la recherche. 
Elle postera également une à deux vidéos par mois afin de sensibiliser et informer sur un sujet précis (les symptômes invisibles)  


Objectif



 Ce périple d’environ 20 000 Kms à travers l’Europe aura pour objectif de mettre en lumière la Sclérose en plaques à travers de courtes vidéos une à deux fois /mois afin de sensibiliser et informer sur un sujet précis (fatigabilité, douleurs, etc.)  

Ainsi collecter des fonds en faveur de la recherche, l’ARSEP . (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques) dont Marine est Déléguée Départementale (25). 
 
Pour préparer au mieux cette aventure et ainsi évaluer les conditions physiques dans lesquels se trouve Marine qui souffre d’une sclérose en plaques sévère évolutive d’emblée ; Marine accompagnée d'une binôme a décidé de prendre la route en Septembre 2018 pour un « Tour de Préparation ». 

A travers Marine durant ce projet nous souhaitons lever le voile sur cette pathologie aux troubles parfois peu visibles : en faciliter la compréhension, tendre la main aux nouveaux arrivants (malades et aidants). 

Prouver qu’il est possible d’adapter son activité physique à ses capacités et son handicap.  

Atteindre l’un des fondamentaux de l’être humain, l’accomplissement personnel.  

? Et pourquoi pas avec un peu d’espoir et de persévérance changer le regard porté sur les malades atteints de troubles dits invisibles.  

Afin de lutter contre les préjugés et la discrimination, elle mène des actions de communication. 
Une conférence a eu lieu le Samedi 2 Mars au Kursaal de Besançon dans ce sens. 

Marine souhaite sensibiliser l’opinion publique et interpelle ainsi les médias. 

Le but de cette aventure est de faire connaître la Sclérose en Plaques auprès du grand public, rendre visible ce qui est invisible !







Particularités 

 
? Le « Tour de Préparation » a été effectué à travers les pays latins. 

 Le départ a eu lieu le 10 Septembre, l’équipage a pris la route direction Bordeaux afin de débuter le tournage de l’émission « Lumière sur la SEP ». 
La route s’est poursuivie à travers le Portugal, l’Espagne puis l’Italie à la découverte de paysage somptueux et de nombreux site archéologique où Marine a pu tester ses conditions physiques et les repousser. 

En effet, avant son départ Marine avait un périmètre de marche limité à 1 Km dû à une diminution de la force musculaire, des troubles de sensibilité profonde ainsi qu’une faiblesse des muscles respiratoires. Elle a pu repousser ses limites et effectuer une randonnées de plus de 10 Kms !   
 
L’arrivée a eu lieu le 26 Octobre à Besançon, l’équipe de tournage de l’émission « Lumière sur la SEP » était présente afin de recueillir les réactions après 7 semaines, 10 000 Kms et plus de 200 Kms de marche (web-série qui sera diffusé en Mai 2019). 

Le « Tour d’Europe » quant à lui débutera à Besançon direction la Pologne, la Roumanie jusqu’à la pointe Sud de la Grèce soit environ 15 000 Kms en autonomie. Ce périple aura une durée de 4 mois, durée variable selon l’état de santé de Marine, départ prévu en Mai 2019.  

En effet Marine devra : 

  • Apprendre à vivre la douleur avec un autre regard (absence de séance de rééducation actuellement deux à trois par semaine) 
  •  Gérer les symptômes rencontrés liés au phénomène d’Uhthoff (voir ci-dessous)  
  • Gérer les contraintes liées au manque de confort. 

Mais aussi : 

  • Mettre en lumière les troubles peu visibles liés à la pathologie, en faire comprendre les symptômes , transmettre aux malades quelques astuces pour vivre plus confortablement avec la SEP (notamment en voyage) via de courtes vidéos à raison d’une à deux/fois par mois, rendre visible ce qui ne l’est pas ! 
  • Transmettre un message d’espoir par son dynamisme. 





L’Équipage


Marine , âgée de 31 ans.

Jessy,âgé de 6 ans .



Elle hissera, cette fois les voiles seule pour le départ du tour d’Europe et ne dit-on pas, « voyager seul, partir avec soi » ?  

Dépasser ses limites, prouver que la maladie n’est pas un frein et que malgré les traitements, les différents symptômes liés à la pathologie il est possible de voyager et d’adapter son activité physique… 
 
 






          Rendez vous sur la page Facebook SEP&GO pour suivre cette belle aventure! 




                                                                   Projet soutenu par la Région Bourgogne Franche Comté et le Clap Energie Jeune 

                                                                                   








Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

Soyez le premier à lancer la conversation !

Notre communauté

claudel mathieu0f9886b6 0492 4b0f 86a9 dc1889 roussel amandine3d10c7db caaa 4069 bbdd 7f9635 heberle isabelle
Rejoindre la communauté

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association neonat25
neonat25
Association Pas à pas avec Hélène
Pas à pas avec Hélène
Association Nos enfants d'ailleurs
Nos enfants d'ailleurs
Association ASSOCIATION ENFANCE EPILEPSIE
ASSOCIATION ENFANCE EPILEPSIE