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Vaincre ensemble la Sclérose en Plaques

Défi Tour d'Europe Sep&Go 

L'aventure au delà des possibles

Ce périple d’environ 15 000 Kms à travers l’Europe aura pour objectif de mettre en lumière la Sclérose en plaques à travers de courtes vidéos une à deux fois /mois afin de sensibiliser et informer sur un sujet précis (fatigabilité, douleurs, etc.)  

Ainsi collecter des fonds en faveur de la recherche, l’ARSEP  ,(Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques) dont Marine est Déléguée Départementale (25). 

 

Pourquoi?

Marine est atteinte d’une Sclérose en Plaques sévère, évolutive d’emblée diagnostiquée il y a plus de treize ans. Depuis janvier 2019 le diagnostic a évolué passant de Rémittente à Progressive.  
 
« Par cette initiative je souhaite prouver que malgré les difficultés qu’engendre un traitement lourd et des symptômes difficilement gérable cette maladie ne sera pas un frein !  Mettre en lumière cette pathologie aux troubles peu visibles, en faciliter la compréhension, tendre la main aux nouveaux arrivants (malades et aidants), et pourquoi pas avec un peu d’espoir et de persévérance, changer le regard sur le handicap invisible… en bref rendre visible ce qui ne l’est pas !! »

A  travers Marine durant ce projet nous souhaitons lever le voile sur cette pathologie aux troubles parfois peu visibles

Prouver qu’il est possible d’adapter son activité physique à ses capacités et son handicap.  

Atteindre l’un des fondamentaux de l’être humain, l’accomplissement personnel.  

Afin de lutter contre les préjugés et la discrimination, nous menons des actions de communication.

 Marine souhaite sensibiliser l’opinion publique et interpelle ainsi les médias. 

Le but de cette aventure est de faire connaître la Sclérose en Plaques auprès du grand public, rendre visible ce qui est invisible !  

A quoi servira l'argent collecté ?


Les dons collectés durant l'aventure seront intégralement reversés à la Fondation ARSEP.

 

La fondation a pour mission depuis sa création, à soutenir et développer les projets de recherche sur la sclérose en plaques à l’échelle nationale et internationale. 




Notre équipe



Marine effectuera ce périple en autonomie accompagnée de son plus fidèle compagnon à 4 pattes Jessy.

En effet Marine devra : 

  •  Apprendre à vivre la douleur avec un autre regard (absence de séance de rééducation actuellement deux à trois par semaine) 
  • Gérer les symptômes rencontrés liés au phénomène d’Uhthoff .
  • Gérer les contraintes liées au manque de confort. 

Mais aussi : 

  •  Mettre en lumière les troubles peu visibles liés à la pathologie, en faire comprendre les symptômes , transmettre aux malades quelques astuces pour vivre plus confortablement avec la SEP (notamment en voyage) via de courtes vidéos à raison d’une à deux/fois par mois, rendre visible ce qui ne l’est pas ! 
  • Transmettre un message d’espoir par son dynamisme.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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Fabien Bouillé
19/06/2019
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