Seperlipopette

Humanitaire

Rendre la pratique de la moto accessible aux personnes atteintes de la Sclérose en Plaques

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Notre mission

SEPerlipoquoi ?

SEPerlipopette est une jeune association loi 1901 créée en 2018 par son Président, David-Alexandre NOEL. Drôle de nom me direz-vous pour une asso, et vous auriez raison. Le nom a été soigneusement choisi dans le but de redonner le sourire aux nombreux patients atteints de la SEP...Sclérose En Plaques. 

Oui, cette maladie a un petit surnom. La SEP. Plus court, plus facile à dire, moins effrayant peut-être aussi. Mais ne vous fiez pas aux apparences, la SEP n'a rien de drôle, ni de sympathique. C'est une maladie parfois invisible qui handicape lourdement les malades. Qui les isole. Les épuise jusqu'à ce qu'ils se renferment sur eux-mêmes et se coupent du reste du monde. C'est ça la SEP. 

Et SEPerlipopette est là pour faire oublier l'espace d'un instant, tout cet épuisement, les douleurs qui l'accompagnent, et tout simplement pour sortir ne serait-ce qu'une journée, de cet isolement si destructeur. 


Ne pas rester seul face à la maladie...


Mais pourquoi cette maladie ?

Eh bien car comme 100.000 autres personnes en France, David a été diagnostiqué de la SEP. Quelle nouvelle... D'un coup, alors que tout va bien, que la vie est rose, que des tonnes de projets se dessinent à l'horizon...d'un coup, tout semble s'écrouler. La vie n'a plus le même sens. 
Mais...elle ne perd pas tout son sens. Elle prend une nouvelle couleur. Une nouvelle direction. Mais avant de découvrir cette direction, il faut du temps. Du temps pour accepter. Du temps pour se relever. Du temps pour être soutenu et entouré. 


Les symptômes ne sont pas dramatiques pour l'instant, mais ils sont omniprésents. Ils rappellent au quotidien que la vie peut basculer sans prévenir. Que celle-ci ne doit pas être prise à la légère. Qu'elle doit être vécue. Les symptômes angoissent parfois, agacent souvent, mais renforcent l'envie de se battre, toujours !
C'est pour cela que SEPerlipopette est née. C'est pour se battre aux côtés des autres. Valides ou non. Epuisés ou en forme. En fauteuil ou debouts. Jeunes ou vieux. Malades ou aidants. Se battre pour avancer.
Avec l'aide de son père Gilles Noël (trésorier de SEPerlipopette et membre du Moto Club des Country Boys) et de sa femme Nadjet Arab-Noël (secrétaire de SEPerlipopette), David débute les démarches et obtient le statut d'Association Loi 1901, le label Tous Concernés, Tous Mobilisés du Ministère du Handicap, le soutien de la Ligue Française de lutte contre la SEP et du Réseau Rhône Alpes SEP. 


Mais se battre comment ? 

La meilleure façon de se battre selon David, selon son entourage, c'est de faire ce que l'on aime au maximum. Et ce que David aime, c'est la moto ! Il est motard, marié à une motarde, fils et frère de motard et motarde... Bref la moto est dans sa vie depuis toujours et il n'est pas question que la SEP lui enlève. 

Et de cette envie de rouler, née une idée. La sensation de liberté qu'il ressent au guidon de sa moto, ce sentiment d'être vivant, cette émotion de pur bonheur, il veut les partager et les faire découvrir, ou redécouvrir, aux patients atteints de la SEP. 

Tout est clair désormais. Une balade moto, des motos adaptées, des motards expérimentés, une ambiance familiale, un bon repas, et forcément, des sourires. Uniquement des sourires. Le projet est lancé !


Et le projet c'est quoi ? 

Une balade, le 26 mai 2019, en Haute-Savoie, auprès du moto-club les Country Boys. Une dizaine de moto adaptées et prêtes à transporter des sclérosés en plaques. 10 participants choisis lors d'un tirage au sort et acheminés sur place dans la région de Cluses. 

Une récolte de fonds pour faciliter l'organisation de l'événement (acheminement des participants, repas, logements éventuels) et financer la recherche contre la Sclérose En Plaques. Recherche qui avance, mais qui manque cruellement de moyens. 

Mais le projet ne s'arrête pas là. L'année 2019 n'est qu'un début. L'objectif de SEPerlipopette et de ses membres est de pouvoir organiser une balade moto dans la région de Lyon dès l'année 2020. A terme, nous espérons également collaborer avec des mécaniciens et adapter les véhicules des patients motard/es.


Aujourd'hui SEPerlipopette c'est : 

  • 3 membres actifs, motivés, passionnés (le Président, le Trésorier, la Secrétaire). 
  • Statut Association Loi 1901 obtenu fin 2018
  • Label Tous Concernés, Tous Mobilisés obtenu en janvier 2019 de la part du Ministère du Handicap
  • Le soutien de la Ligue Française de lutte contre la SEP
  • Le soutien du Réseau Rhône Alpes SEP
  • Un événement programmé pour le 26 mai 2019
  • Des boîtes de collecte de dons Ligue Française Contre la SEP diffusées auprès de commerces de proximité
  • De nombreux projets pour les années à venir...



Siège social

104 Rue Léon Blum 69100 Villeurbanne

Site internet

https://

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