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SETBP1 est une maladie considérée comme orpheline car elle touche moins d'une personne sur un million, nous en savons donc peu sur celle ci.

Les symptômes sont multiples et ne sont pas tous les mêmes selon les enfants: trouble du langage, hyperactivité, épilepsie, troubles visuels, déficit intellectuel, traits autistiques...  etc.

Étant une malade rare (moins d'un cas sur un million) il n'y a aucune subvention.
Ce sont les proches, particulièrement les parents, qui sont contraints de soulever des fonds par leur propre moyen.
Afin d'améliorer le quotidien des enfants atteints, par le biais d'outils thérapeutiques tels que : l'équithérapie, l'orthophoniste, la psychomotricienne, le généticien, de moyens informatiques etc.

En tant que collègues et ami(e)s d'une des familles touchées,  nous souhaitons leur apporter notre soutien et aider l'association en lançant un appel à l'aide sur les réseaux sociaux en créant une cagnotte permettant de financer la recherche scientifique et participer à l'amélioration de leur quotidien.

Que ce soit au travers des dons ou des partages votre soutien ne sera que bénéfique.

Vous trouverez le lien de l'association créée par les parents ci-dessous:
https://www.setbp1-uniques-ensemble.org/page/1737194-l-association