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Médico-sociale

Informer, militer, sensibiliser, accompagner et conseiller. Soutenir la Recherche et favoriser la prise en charge des malades. Organiser des groupes de discussion et des Éducations Thérapeutique des Patients. Mettre à dispositions nos compétences, expertises de Patient/Aidant et Référent Handicap

Nos actions en cours

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Qui sommes-nous ?

Association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge :

Drépanocytose et Thalassémie


Soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la Drépanocytose et la Thalassémie

  • Informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la Recherche, la loi du Handicap
  • Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance.
  • Mettre à disposition des lieux d’échanges.
  • Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie
  • Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :

           l’amélioration de la prise en charge des patients, l’information des professionnels                         

         médico-sociaux et des hôpitaux de régions.

  • Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap
  • Organiser des groupes de discussion (GDAD) et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique
  • (ETP)
  • Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose
  • Mettre à dispositions les compétences internes en tant que Référent handicap, Patient-Ressource
  • Patient-Expert et Aidant-Expert pour servir de trait d’union et de porte parole.