


SickeLink by Sos Globi Paris
Médico-socialeInformer, militer, sensibiliser, accompagner et conseiller. Soutenir la Recherche et favoriser la prise en charge des malades. Organiser des groupes de discussion et des Éducations Thérapeutique des Patients. Mettre à dispositions nos compétences, expertises de Patient/Aidant et Référent Handicap
Nos actions en cours
Adhérer à nos activités 2
Qui sommes-nous ?
Association de patients, d’aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globule rouge :
Drépanocytose et Thalassémie
Soutenir les patients et leur famille touchés par les maladies génétiques et héréditaires du globule rouge en particulier la Drépanocytose et la Thalassémie
- Informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la Recherche, la loi du Handicap
- Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance.
- Mettre à disposition des lieux d’échanges.
- Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la pathologie
- Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant :
l’amélioration de la prise en charge des patients, l’information des professionnels
médico-sociaux et des hôpitaux de régions.
- Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap
- Organiser des groupes de discussion (GDAD) et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique
- (ETP)
- Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose
- Mettre à dispositions les compétences internes en tant que Référent handicap, Patient-Ressource
- Patient-Expert et Aidant-Expert pour servir de trait d’union et de porte parole.