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Pous nous soutenir dans nos actions :

• Informer sur le dépistage, les traitements, les avancées de la Recherche, la loi du Handicap

• Militer pour généraliser le dépistage systématique et non ciblé à la naissance.

• Mettre à disposition des lieux d’échanges.

• Participer à des conférences, des colloques, des cohortes au niveau national et international sur la

pathologie

• Participer à des groupes de travail pour favoriser toutes actions permettant l'amélioration de la prise en charges des patients et informer des professionnels médico-sociaux et des hôpitaux de régions.

• Accompagner et conseiller les patients et leur famille dans des démarches liées au handicap (MDPH)

• Organiser des groupes de discussion (GDAD et GDADO) et des ateliers d’éducation thérapeutique des patients (ETP)

• Encadrer des étudiants et collégiens pour leur rapport d‘étude en rapport avec la Drépanocytose • Mettre à dispositions les compétences internes en tant que Référent handicap, Patient-Ressource, Patient-Expert et Aidant-Expert pour servir de trait d’union et de porte parole.

• Participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) pour adolescents dans des hôpitaux CHIC, Necker, Trousseau, Tenon, Robert Debré et les adultes Henri-Mondor, HEGP …

• Élaborer des programmes d'accompagnement des jeunes patients dans la transition (passage de la Pédiatrie vers l'adulte)

* organiser des activités physiques adaptées avec des partenaires et des séances de Sophrologie pour le bien être et le prendre soin de soi.

Pour être acteur de sa maladie et mieux vivre avec elle.

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Contacts :

Email : [email protected]

Michel Anselme : 06.10.58.27.56 (Vice-président)

Raphaëlle Anelka : 06.17.15.19.16 (Présidente)

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Date de création de l’association : 12/01/2006
N° Siret: 881 430 870 00017