SIlence, MON X

Humanitaire - Caritative

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Qui sommes-nous ?

L'association a été créée début 2020 pour Simon né 26 mars 2013, diagnostiqué en décembre 2018 d'une maladie rare génétique liée à une mutation du gène SLC6A8 sur le chromosome X (Déficit en Transporteur de la Créatine).

Elle a pour vocation de financer des équipements, des séances de rééducation spécifiques en France ou à l'étranger (psychomotricité, équithérapie, orthophonie méthode Padovan …) améliorer son intégration sociale et scolaire. Soutenir les actions de la recherche médicale du déficit en transporteur de la créatine (SLC6A8), communiquer sur la maladie lors de manifestations auprès d'autres associations…..