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L'association SolEnea

L'association a été créée en mai 2017 afin de récolter des dons pour faire avancer la recherche trop peu financée pour être efficace. Cette envie d'aider a été amplifié par le combat quotidien d'Enea, petite fille de 11 ans, atteinte de la mastocytose depuis son plus jeune âge.

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Qu'est-ce que la mastocytose ?

La mastocytose est une maladie orpheline incurable. Il en existe deux formes : la mastocytose cutanée et la mastocytose systémique. Le pronostic est variable selon la forme. La mastocytose systémique est la forme la plus grave et atteint le système immunitaire, les organes et qui est très handicapante au quotidien et les symptômes sont variés (fièvre, douleurs articulaires, fatigue, malaise...).

A ce jour, il n'existe aucun traitement pour guérir de la mastocytose. Simplement des traitements symptomatiques qui ont pour but d'atténuer les symptômes et sont prescrits de manière adaptée à chaque patient.


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