Soutenir la recherche sur le spina bifida - Centre de Réf. Maladies Rares MAVEM

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Faire un don pour soutenir la recherche sur la myéloméningocèle au sein du Centre de Référence Maladies Rares MAVEM

Qu'est-ce que le spina bifida ?

La myéloméningocèle ou spina bifida est une malformation qui concerne 1 grossesse sur 500 à 1 sur 2000 en fonction des régions. Cette maladie touche les vertèbres et la moelle épinière au moment du développement embryonnaire. Plusieurs dizaines d’enfants porteurs de la maladies naissent chaque année.

Le pronostic pour l’enfant à naitre est un déficit moteur, des troubles sphinctériens et pour certains enfants, un possible déficit intellectuel.

La prise en charge post natale de cette malformation consiste en une opération chirurgicale dans les premiers jours de vie pour replacer la moelle épinière dans la colonne vertébrale puis à un suivi de la motricité et de la continence tout au long de la vie.


Chirurgie pionnière et traitements innovants

En 2014, l’équipe de médecine fœtale du Pr Jouannic de l’hôpital Trousseau et l’équipe de neurochirurgie du Pr Zerah de l’hôpital Necker – enfants malades ont mis au point une chirurgie in utero de cette malformation. Cette chirurgie, pionnière en France, permet d’améliorer le pronostic de l’enfant en améliorant les atteintes neurologiques et en assurant un meilleur développement du cerveau. Depuis 2014, une quinzaine d’enfants ont pu recevoir ce traitement chirurgical et sont suivis par les équipes du CRMR MAVEM à l’hôpital Trousseau.

                                             


Pourquoi donner ?

Parce que cette chirurgie fœtale ne permet pas d'effacer totalement le handicap. C’est pour cela que l'équipe du Service de Médecine Fœtale de Trousseau effectue des travaux de recherche visant à améliorer les résultats de cette chirurgie, notamment à partir de l'utilisation de cellules souches. Par ailleurs, l'équipe recherche actuellement les composants qui, dans le liquide amniotique pourrait être nocifs afin de trouver des thérapeutiques innovantes pour la prise en charge prénatale de cette malformation.

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