SOS DESMOÏDE

Depuis 1998, SOS Desmoïde travaille avec des médecins et chercheurs pour : Rompre l’isolement des malades ; Informer et orienter les patients et professionnels de santé ; Mieux comprendre la maladie et améliorer les prises en charge.

L’association, très dynamique organise et encourage toutes les initiatives permettant de rompre l’isolement des patients et familles de patients et contribuant à faire connaître la maladie comme le World Tour, la Journée amicale et autres manifestations organisées par des patients et familles.

Depuis 3 ans, l’association finance la recherche afin d’aider à mieux comprendre la maladie et améliorer les prises en charge. Elle organise des séminaires scientifiques dédiés à la tumeur Desmoïde. Elle fédère un réseau de médecins et des chercheurs qui l’aident à évaluer les projets pour investir utilement et efficacement. Les premiers projets lancés après l’appel à projets de 2015 vont bientôt fournir les premiers résultats. Les lauréats de l’appel à projets de 2017 commencent à recevoir leurs financements. Ces différents projets vont mobiliser plusieurs dizaines de milliers d’euros, entièrement financés par SOS Desmoïde, c’est-à-dire par vos dons.

Sans ses donateurs, SOS Desmoïde ne peut continuer à financer des études prospectives, que ce soit sur l’accompagnement des malades ou la mise en place de stratégies de traitement. Notre association n’est rien sans adhérents qui montrent à nos partenaires médecins et chercheurs et autres organismes que SOS Desmoïde est une association non seulement dynamique avec ses bénévoles mais également légitime et soutenue par des patients et familles de patients.