SOS Hépatites Fédération

Avant 1980, les associations de malades étaient essentiellement des groupes d’auto-support pour des publics tels que les alcooliques ou les diabétiques et leur rôle consistait à soutenir les malades là où le corps médical était défaillant. Avec les années 1980 et la découverte de l’épidémie de sida, les malades ont pris conscience du pouvoir des groupes de malades et de l’importance de la parole collective. Les associations sont alors devenues un véritable contre-pouvoir médical.

Historiquement, la première vague d’associations dédiées aux hépatites concernait la contamination transfusionnelle. Cette première génération d’associations ne mettait en avant que l’hépatite C, en positionnant le malade dans son statut de victime qu’il fallait reconnaître et indemniser. En 1996, la création d’associations régionales de SOS Hépatites a amorcé une nouvelle dynamique prenant en compte le besoin de reconnaissance et de proximité des malades, palliant ainsi leur manque d’informations et d'échanges.

Aujourd’hui, grâce à une vision plus globale des problèmes engendrés par la maladie et grâce au développement de la démocratie en santé, ces associations sont plus à même d’agir sur la prise en charge, la qualité de vie et l’accompagnement du malade - sans oublier son entourage - quel que soit son mode de contamination. Les associations SOS Hépatites sont un espace de parole, elles autorisent un autre champ d’échange, permettent l’expérimentation d’un autre type d’accompagnement, au-delà de la prescription ou de la relation médecin/patient. La Fédération SOS hépatites, groupe des associations régionales et des délégations qui mènent des actions de soutien aux personnes atteintes, mettent en œuvre des actions de prévention et représentent les usagers au niveau régional ou local dans les instances hospitalières, de santé publique ou structures privées. La Fédération coordonne les actions de ses membres, représente les usagers au niveau national, répond aux besoins de formation interne et mène des actions tant de plaidoyer que de veille éthique au sein des instances de la Santé et de la Recherche.