Sous l'capot du manchot

Arts et culture

Association Sous l'capot du manchot - L'art au service de la différence

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Présentation de l’association

L’association Sous l’capot du manchot est une association de loi de 1901, créée en octobre 2018 à Grenoble.

Cette association a pour objet principal l’organisation d’actions de sensibilisation à la différence et en particulier au handicap et aux maladies rares.

Sous l’capot du manchot est née à l’initiative de Juliette Lesne, atteinte d’une maladie neuromusculaire rare, l’arthrogrypose.


Qu’est-ce que l’arthrogrypose ?

C’est une maladie génétique et congénitale qui se traduit par des malformations musculaires et articulaires présentes avant la naissance. On en dénombre 400 formes différentes allant d’une forme légère (deux niveaux d’articulations touchées) à une forme sévère (les 4 membres et le tronc). On observe une naissance sur 4000 porteuse de cette pathologie.

Juliette Lesne est atteinte d’une forme sévère dont la classification génétique est en cours de précision. Les recherches sont actuellement menées au Centre National de Référence au CHU de Grenoble.

Ce centre de référence soutien notre projet. 


Origine du projet

Tout commence avec le livre « Handicapée, vous dites ? Handicapable, je réponds ! » - écrit par Juliette Lesne et publié chez Librinova. Ce livre est un essai autobiographique qui raconte son histoire et vise à proposer un autre regard sur la différence.


Passionnée également par le théâtre, c’est en échangeant avec ses amis comédiens que Juliette Lesne a eu l’idée de proposer une pièce de théâtre illustrant son quotidien et ses questionnements à travers une histoire fictive. En 2018, alors participante à un atelier de théâtre au sein du CREARC (compagnie grenobloise), elle a proposé et co-animé un atelier autour du « théâtre et handicap ». C’est grâce au réseau créé par le CREARC que le plus gros noyau de la troupe s’est formé.


L’art du vivant est un moyen intéressant pour sensibiliser, informer et inciter une réflexion individuelle et collective sur le rapport à soi et aux autres et sur la définition du mot handicap et celle de la différence en générale. C’est ainsi que la pièce « Lettre à Arthrogrypose » est née.


Le média théâtral est le premier dont se servira l’association pour mettre l’art au service de la différence. Des projets tel que le théâtre forum, des ateliers de sensibilisation (via la mise en situation, l’écriture, le clown) feront l’objet d’objectifs secondaires à l’association. En effet, la création d’œuvres dans l’espace public et/ou d’œuvres partagées ou participatives, l’animation de stages et d’ateliers pour les professionnels et pour les amateurs, particulièrement dans les structures socio-culturelles, médicales et d’enseignement semblent être un laboratoire d’expérimentation et riches de rencontres artistiques pour, une fois de plus, mettre l’art au service de la différence.


La pièce de théâtre - Lettre à Arthrogrypose

Le handicap ne se résume pas qu'à un fauteuil, une place de parking bleuté et des réductions au cinéma. C'est plus nuancé, plus compliqué que ça. Cela s'immisce dans le quotidien, parfois sans qu'on s'en aperçoive, et influe par ricochet sur l'entourage. Comment comprendre le handicap quand on ne le vit pas soi-même? Comment faire comprendre aux "valides" le monde des "handis"?


Et si les mots mêlés aux corps permettaient d'aller à la rencontre de cet autre monde, celui que l’on met à part, celui du tabou ? Et si l’art de la mise en scène dépassait les formes d’expressions usuelles pour « faire comprendre » par le vécu, par l’émotion ?


Lettre à Arthrogrypose est une pièce de théâtre intimiste. On voyage à travers l'histoire d'Annabelle atteinte d'une maladie rare. Un voyage initiatique mêlant théâtre, clown, danse, chant et poésie. Un spectacle complet qui nous interroge sur l'identité et la construction de soi. Au-delà du thème principal du handicap, c'est une véritable quête sur le rapport à soi, à son corps, et aux autres et qui nous interroge sur le sens de la vie. Souvent, nous oublions que la normalité n'est qu'un concept créé par l'homme, par la société. Nous sommes tous singulièrement différent... et en même temps si proche dans notre humanité.


  • Résumé de la pièce

Annabelle est née avec une particularité : une arthrogrypose. Comment va-t-elle se construire avec sa situation de handicap ? Quels regards sur sa différence ? Comment trouver sa féminité avec un corps déformé ? Quelle est sa place dans la société ? Et surtout, comment vivre avec ?

Un spectacle haut en couleurs, mêlant théâtre, clown, danse et chant… pour proposer un autre regard sur le handicap moteur.


  • Public visé

Lettre à Arthrogrypose traite de plusieurs sujets autour du handicap, de la maladie, du rapport à son corps, à soi et aux autres. Avec une écriture authentique et teintée d’humour, cette pièce permet au spectateur de s’identifier aux personnages.


La pièce s’adresse à toutes les personnes concernées par l’arthrogrypose, ils y trouveront probablement des clins d’œil à leur quotidien. Ces clins d’œil sont le symbole d’une main tendue pour rompre l’isolement de cette pathologie encore méconnue.


Plus largement encore, Lettre à Arthrogrypose s’adresse à toutes les personnes en situation de handicap et leurs proches mais aussi à tous les différents acteurs qui œuvrent auprès d’eux. En effet, les sujets abordés dans cette pièce évoquent le rapport à la différence, au sens large, dans notre société.


Ce spectacle s’adresse aussi à toute personne travaillant dans le secteur médico-social et aux futurs professionnels de santé (étudiants médecins, éducateurs spécialisés, infirmiers, kinésithérapeutes, auxiliaires de vie…). Par des scènes du quotidien, la pièce apporte des exemples concrets et permet à ce public d’ouvrir des pistes de réflexion concernant leurs pratiques professionnelles.


Parce que le handicap concerne aussi la politique, le monde associatif, l’urbanisme, et chaque citoyen que nous sommes, Lettre à Arthrogrypose interpelle un public large à sa manière pour proposer une société plus ouverte à la différence.


Que nous soyons concernés de près ou de loin par ces thématiques, cette pièce de théâtre s’adresse à chacun, adolescents, jeunes adultes et adultes, pour développer la mixité et l’élargissement des publics ainsi que les pratiques artistiques et culturelles via l’art vivant.


Enfin, l’échange reste au cœur de notre message, la culture est son socle.


Diffusion et communication

Afin de promouvoir le projet, l’association a créé une page Facebook : Association Sous l’capot du manchot. Les abonnés seront informés de l’avancée du projet des dates de représentation.

Pour permettre de financer le projet et une diffusion à un plus large public, l’association met en place une cagnotte solidaire.

L’association compte également sur ses partenaires et sur le bouche-à-oreilles pour promouvoir son spectacle. Elle fait appel aux subventions et soutiens des institutions et aux dons et adhésions des particuliers pour réaliser ses actions. 


 

Projets de l’Association

En 2019, l’activité de l’Association se concentre sur sa première action : la réalisation de la pièce « Lettre à Arthrogrypose » en proposant plusieurs représentations tout au long de l’année.

Parce que son objectif est de sensibiliser à la différence, Sous l’capot du manchot proposera ensuite des ateliers de sensibilisation en utilisant comme premier support la pièce de théâtre.


Merci à tous pour votre soutien ! 

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