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Derrière ce sourire - syndrome d'Angelman


Eloïse est née le 8 mai 2017.

C'était une petite fille très calme, que l'on n'entendait pas, qui souriait beaucoup et ne pleurait jamais (sauf les premiers jours de sa vie où il était difficile pour elle de se nourrir)

Nous avons d'abord cru à un problème d'audition qui a été écarté. Niveau moteur on remarque un retard par rapport à la norme: pas de retournement, difficultés à tenir sur le ventre la tête relevée.

C'est lorsqu'il a fallu commencer à lui donner à manger du solide que les choses se sont "corsées". Refus de la cuillère, hauts-le-coeur aux textures, appétit moindre.. On nous évoque un trouble de l'oralité pour lesquel un suivi orthophoniste se met en place rapidement. 

Niveau moteur on note toujours des difficultés, la position assise qui ne vient pas, pas de rampé…

Arrive le premier orage épileptique, une hospitalisation qui amène à des recherches génétiques. 

Quinze jours plus tard, le 11 mai 2018 on nous annonce que notre petite chérie a une maladie génétique rare, grave, lourdement handicapante. 

On ne peut pas nous dire si elle va parler, si elle va marcher ni si elle ira à l'école. 


Informations


Le syndrome d'Angelman c'est le joli nom de sa maladie génétique.

Il s'agit d'une "faille" au niveau du chromosome 15, le plus souvent accidentel et non héréditaire. Le hasard.

Elle amène un retard moteur, une absence ou pauvreté de langage, une déficience intellectuelle, des troubles de l'équilibre, de concentration, du sommeil, du comportement, de l'épilepsie...........

Face au diagnostic bien sombre annoncé par les médecins, nous avons décidé de nous battre pour la porter le plus loin, le plus haut possible, et c'est là que nous avons besoin de vous...

Malgré un quotidien déjà bien rempli, notre souhait est de la stimuler, de la pousser au maximum afin qu’elle puisse acquérir un minimum d'autonomie.

C'est pourquoi nous avons crée l'association que vous pouvez suivre ici .

Si vous regardez un peu dans l'historique des publications, vous remarquerez qu'il y a eu plusieurs évènements solidaires autour d’Eloïse. Ces événements qui donnent de l’espoir à notre famille.


"Il faut toujours viser la lune car même en cas d'échec on attérit dans les étoiles" Oscar WILDE


Sur cette page vous pouvez  faire un don déductible des impôts grâce à l'association "Sportifs solidaires" qui nous a ouvert cette cagnotte en ligne rien que pour nous, un grand merci à eux et à vous qui y contribuez!

Ils sont utiles au financement de:
-stages intensifs car avec le syndrome d’Angelman c’est à force de répétition encore et encore que les progrès arrivent…  Le premier stage a été fait en avril 2021… Le second est prévu en avril 2023!
-formations pour les personnes qui l'entourent afin de permettre le meilleur accompagnement possible;
-matériels dont elle pourrait avoir besoin et qui n'aurait pas de prise en charge ou avec un reste à charge important comme la poussette tout terrain, le siège auto...
-la recherche via des associations qui y participent (Association Française du Syndrome d'AngelmanFAST France)

Vous pouvez aussi nous soutenir via un prélèvement mensuel de 1€ sur le lien suivant: https://teaming.net/derrierecesourireangelmansyndrome

Et adhérer à notre association pour une année glissante (si vous adhérez au 1er janvier vous serez adhérent jusqu'au 31 décembre, si vous adhérez le 8 mai vous serez adhérent jusqu'au 7 mai de l'année suivante, etc…)  : https://www.helloasso.com/associations/derriere-ce-sourire-syndrome-d-angelman

Merci d'avoir pris le temps de venir sur cette cagnotte, merci pour votre attention et si vous le souhaitez, retrouvez Eloïse et ses aventures sur facebook...



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