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Monsieur le Délégué à la Protection des Données, Didier Colin
87 Quai des Queyries
33100 Bordeaux

Vous pouvez également le cas échéant introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) par courrier au 3 Place de Fontenoy TSA 80715 75334 PARIS CEDEX 07, ou en ligne sur l'adresse https://www.cnil.fr/fr/plaintes.

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Derrière ce sourire - syndrome d'Angelman

Cette page de collecte a été ouverte pour l'association "Derrière ce sourire - syndrome d'Angelman", association créée par les parents d'Eloïse atteinte du syndrome d'Angelman.

Cela leur a été annoncé après des mois de doutes, à chercher différentes causes possibles aux différences entre son frère et elle, à rencontrer des spécialistes, à essayer des traitements non reconnus (port d'orthèse crânienne, séance d'ostéopathie chez un spécialiste du syndrome de kiss en Belgique...) . Elle avait alors un an quand un "tsunami" s'abat alors sur leur famille.

Il est impossible de dire si elle pourra marcher, parler ou aller à l'école. Il leur faut accepter de vivre au jour le jour, de modifier leur façon de vivre.

Car ils ont été prévenus : leur fille ne sera jamais autonome et aura besoin d'un accompagnement à chaque instant de sa vie.

Cette maladie n'a rien d'angélique, elle est rare (1 naissance sur 12000 à 1 naissance 20000), concerne environ 3000 personnes en France et il n'en existe aucun traitement.

Elle occasionne :

- un retard moteur (Eloïse se met assise toute seule depuis l'âge de 31 mois)

- une déficience intellectuelle (Eloïse a le développement cognitif d'un enfant de moins d'un an)

- des troubles divers (du comportement, du sommeil, alimentaires sensoriels, de l'équilibre et de la coordination)

- de l'épilepsie

- des traits autistiques

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Quel est le quotidien aux côtés du syndrome d'Angelman?

Eloïse rencontre chaque jour un professionnel, parfois deux : orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricienne... Qui l'accompagnent afin de lui permettre d'acquérir des petits riens qui pour elle et pour ses proches sont beaucoup.

En plus de cela elle est inscrite à la babygym pour qu'elle prenne plaisir à se mouvoir, dans l'espoir qu'elle imite un peu les autres enfants qui sont pourtant plus petits et se débrouillent mieux qu'elle... Ainsi que de quelques heures de crèche pour la socialisation et pour permettre au grand frère d'avoir un moment privilégié avec maman...

Ayant été auxiliaire parentale, assistante maternelle et ayant obtenu le Diplôme d'Etat d'Aide Médico Psychologique, ses parents ont pris la décision de mettre en pause sa "carrière" afin de mettre toutes les chances du côté d'Eloïse et ne pas avoir à choisir et donc de freiner les prises en charge et les éventuelles évolutions possibles.

Elle demande de beaucoup de patience, elle prend beaucoup de temps et d'énergie.

C'est une petite fille très câline, curieuse, joyeuse, volontaire, courageuse, surprenante... Ce qui la rend très attachante.

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"Il faut toujours viser la lune car même en cas d'échec on attérit dans les étoiles" Oscar WILDE

Malgré ce quotidien bien rempli, ils ont envie d'en faire plus, pour ne pas avoir de regrets, pour ne pas se demander "Et si nous avions fait plus?".

Ils souhaitent faire plus, toujours plus, pour la pousser davantage, afin de lui donner le maximum de chances d'évoluer et d'acquérir un minimum d'autonomie, pour elle bien sûr, pour son frère, et pour eux.

C'est pourquoi ils ont crée l'association, que vous pouvez suivre ici .

Si vous regardez un peu dans l'historique des publications, vous remarquerez qu'il y a eu plusieurs événements sportifs autour d'elle, tout cela venant d'une seule et même personne, qui permettra un regain d'espoir...

Vos dons sont utiles au financement de:

-stages intensifs car avec le syndrome c'est de la répétition encore et encore (nous y allons une première fois en mai 2020 grâce à un défi sportif reliant Marly à Paris soit 215km en courant, c'était du 27 au 30 août 2019);

-formations pour les personnes qui l'entourent afin de permettre le meilleur accompagnement possible;

-matériels dont elle pourrait avoir besoin et qui n'aurait pas de prise en charge totale par la sécurité sociale;

-la recherche via des associations qui y participent

Merci d'avoir pris le temps de venir sur cette cagnotte, merci pour votre attention et si vous le souhaitez, retrouvez les aventures d'Eloïse sur facebook...