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Lia est née le 4 octobre 2012 avec une maladie orpheline : la mutation du gène CDKL5. 

Cette maladie, détectée dès son premier mois entraîne un retard psychomoteur important. 

Elle est suivie à l'hôpital des enfants par des neuropédiatres. Ses parents l'ont également amenée en consultation à l'hôpital Necker à Paris. 

Actuellement elle ne bénéficie que de soins de Medek (1) tous les 3 mois à Toulouse. Après remboursement de la Sécurité Sociale, ils reviennent chacun à 720 € à la charge des parents, soit plus de 7.000 € par an, déplacements et hébergement inclus. 

Un espoir: Des soins complémentaires pouvant améliorer son état sont dispensés à l'étranger, Ils ont été bénéfiques pour Rose -5 ans- , que nous accompagnons depuis plus de 2 ans et Alexandre -8 ans-, qui est également aidé par Sud-Ouest Solidarité. Ils sont dispensés en Espagne dans la région de Barcelone et non remboursés. 

Quels traitements: Il s'agit d'assistance en psychomotricité, d'ostéothérapie, de balnéothérapie, et d'équithérapie spécifiques à son état. Il est impossible aux parents de Lia d'assumer l'intégralité des frais pour l'ensemble de ces soins et frais annexes (déplacements, hébergements,...) qui reviennent à plus de 40.000€ par an et auxquels il faut ajouter l'achat de matériel spécifique nécessaire à son état de santé. 

Nous avons donc besoin d'aider cette famille à financer l'ensemble de ces séances. 

Composition familiale : 
Sa maman, âgée de 39 ans travaille au Pôle Emploi,
Son papa, 32ans, est conseiller technico-commercial 
Elle a un frère ainé agè de 7 ans. 


(1) La méthode MEDEK: Elle vient du Chili ou elle a été mise au point par Ramon Cuevas, un kinésithérapeute qui a commencé à travailler cette méthode à partir de 1971. Elle se destine aux bébés dès 3 mois et aux enfants jeunes qui ont des troubles du développement moteur, non dégénératifs, affectant le système nerveux central.

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