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Rose est née le 1er janvier 2012 avec une maladie orpheline du cervelet (moins de 150 cas dans le monde) : une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et mutation du gène CASK et d'épilepsie.


Cette maladie, détectée à ses 9 mois, entraîne un retard psychomoteur important. 


Elle est suivie au centre de référence de sa pathologie à Paris, mais c'est l'étranger qui lui offre de l'espoir. En effet, depuis ses 3 ans, Rose suit, tous les 3 mois pendant 2 semaines, des soins de rééducation neuro-fonctionnelle à Barcelone non-existants en France qui ne sont pas remboursés. Ce que Rose fait en 2 semaines en Espagne, elle le fait en 1 an en France ! Cela lui a permis de tenir assise seule, de passer de la position couchée à assise seule, d'enclencher les mouvements de la marche avec une tierce personne, etc. 

Sa maman est entrain de mettre en place un projet de soins spécifiques à son état avec un chercheur Américain qui suit la pathologie de Rose depuis 3 ans et une Orthophoniste Américaine qui vit en Bretagne, qui a exercé pendant plus de 20 ans avec des enfants handicapés aux USA, et qui a dispensé à Rose la méthode AIT Bérard qui se pratique aux Etats Unis et non en France sur 10 jours en août et 10 jours en novembre dernier.

 
Le projet consistera à pratiquer des soins d'Electro-stimulation transcranienne (TMS) et une Thérapie sur l'oralite (déglutition) et le langage aux USA. Ses correspondants sont entrain de finaliser le lieu le mieux adapté à Rose soit à la Clinique Kennedy Krieger à Baltimore soit à l’Hôpital International pour enfants de l’Université de Havard à Boston aux USA.


Il est impossible à la Maman de Rose, qui l'élève seule et qui a perdu son travail, d'assumer l'intégralité des frais pour l'ensemble de ces soins et frais annexes (déplacements, hébergements,...) qui reviennent à plus de 50.000€ par an et auxquels il faut ajouter l'achat de matériel spécifique nécessaire à son état de santé. 


Nous avons donc besoin d'aider cette famille à financer l'ensemble de ces soins non pris en charge en France. Tous les dons sont déductibles à 66%.


Vous pouvez en savoir plus sur Rose en vous connecter sur les sites suivants : 

www.facebook.com/lerevederose 

ou 

www.lerevederose.com

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