Sur le chemin d'Arwen

L'association Sur le chemin d'Arwen, a été créée pour l'accompagner dans son combat contre sa maladie rare : la mutation génétique du gène CDKL5.
qui sommes-nous ?
En images
Notre mission

Arwen est une petite fille franco - mexicaine née le 20 avril 2010. Elle vit en Bretagne avec son papa Cédric, sa maman Débora, et son petit frère Aodren.


A l'âge de deux mois, les médecins mexicains lui ont diagnostiqué une maladie rare. Arwen est atteinte du syndrome CDKL5 qui provoque chez elle une épilepsie grave et pharmaco - résistante et de nombreux autres troubles associés qui la polyhandicapent. 


Arwen, à 6 ans, ne parle pas, ne mange pas seule et ne marche pas encore.
Ses parents font l'impossible pour qu'elle puisse accéder à des thérapies, afin que bientôt, elle arrive à communiquer plus facilement, courir et jouer avec son petit frère et acquérir le plus d'autonomie possible dans son cas.

Depuis ses 3 ans, Arwen va à l'IME (école spécialisée) de St Jouan des Guérets. 


Mais tout l'amour de sa famille ne suffit pas à son développement. Arwen a besoin de thérapies qui ne se pratiquent qu'à l'étranger ou qui ne sont pas reconnues en France malgré leur efficacité.


C'est pourquoi aujourd'hui nous créons cette association afin de récolter le maximum de dons, dans le but d'accompagner Arwen sur son chemin de vie et de permettre de subvenir à ses besoins spécifiques. Nous souhaitons également contribuer à l'avancement de la recherche sur cette mutation du gène CDKL5 qui, du fait de sa rareté, ne bénéficie pas d'un soutien suffisant.

Les actions de notre association

Aménagement et adaptation spécifique au handicap d'Arwen pour la voiture familiale

Arwen, une petite fille de 6 ans, est lourdement handicapée par un syndrome rare : mutation du gène CDKL 5 qui touche 1000 enfants dans le monde.
Notre association, Sur le chemin d’Arwen, a pour projet l’aménagement d’un véhicule permettant enfin d’accueillir le nouveau fauteuil roulant dont les proportions dépassent celles d’une automobile normale. Les parents d’Arwen et son petit frère souffrent trop de ne pouvoir lui offrir les déplacements en famille qui lui apportent un peu de normalité.

 

Siège social

la fontaine 35610 Trans-la-forêt

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?
Soyez le premier à lancer la conversation !
Votre commentaire public
Notre communauté

Nos supporters

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso
Association FRANCE NATURE ENVIRONNEMENT CENTRE - VAL DE LOIRE
FRANCE NATURE ENVIRONNEMENT CENTRE - VAL DE LOIRE
Association Compagnie 2 Pas Sages
Compagnie 2 Pas Sages
Association La Plume Du Partage
La Plume Du Partage
Association Bio-sphère
Bio-sphère
;