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Ma fille de 4 ans Emmy est atteinte d’amyotrophie spinale infantile, c’est une maladie neuro musculaire dégénérative entraînant un handicap lourd 
Elle a besoins de beaucoup d’équipement qui n’est pas toujours remboursé ou alors seulement en partie 
Pour cela nous avons commencé à collecter les bouchons en plastique ce qui nous permettra de nous aider à financer ces appareillages 
Et nous venons de créer une association Sur Les Pas d’Emmy
Les fonds récoltés grâce aux bouchons et aux dons iront à l’association 
Depuis juin 2017 Emmy bénéficie du premiers traitement pour l’amyotrophie spinale , le spinraza qui se fait sous injections intrathecale (ponction lombaire et injection) tous les 4 mois 
Grâce à celui ci elle a récupéré un peu de mobilité et de force ce qui est très positif pour la suite 
Emmy redresse mieux sa tête, porte des choses un peu plus lourde, à plus de force et de mobilité dans les jambes, une meilleure stabilité assise... pour notre plus grand bonheur elle récupère des choses perdues depuis longtemps

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