Cette campagne est terminée, rendez-vous sur la page de Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers pour découvrir les projets en cours.

Voir la page

Syndrome PACS1 - Financement d'une recherche scientifique

par Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

Syndrome PACS1 - Financement d'une recherche scientifique - Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers

Notre association a besoin de vous pour le financement d'une recherche thérapeutique. Aidez-nous à trouver un traitement pour nos enfants !

Mise à jour : Notre premier objectif de 30.000€ a été atteint et nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. La recherche allèle-spécifique du Dr Marc Bitoun, dans sa première étape, est entièrement financée. 

Notre prochain objectif est d’atteindre 50.000€, afin de pouvoir établir la preuve de concept de la recherche allèle-spécifique dans des cellules nerveuses.

Le syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers est une maladie génétique neuro-développementale. Les enfants atteints de ce syndrome souffrent tous d’un retard ou d'un trouble du développement psychomoteur, d’une déficience intellectuelle, d’un retard ou d'un trouble de l’acquisition du langage. Certains enfants souffrent également d’épilepsie et d’un trouble du spectre de l’autisme. Cette maladie touche une quinzaine d’enfants en France. Toutefois, tous les porteurs de ce syndrome ont la même mutation génétique, ce qui offre de sérieux espoirs de trouver un traitement.

L’association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers, créée en mars 2021, a lancé une recherche de thérapie allèle-spécifique avec l’équipe du Dr Marc Bitoun de l’Institut de myologie. Afin de nous permettre de financer cette recherche et de préparer la suite, nous avons besoin de vous ! Notre besoin en financement, pour la première étape est de 30.000€. 

Grâce à un généreux donateur, tous vos dons sont doublés à hauteur de 15.000€.

3.000.000 de personnes sont concernés par une maladie rare en France. Seuls 5% de ces maladies bénéficient d’un traitement. AIdez-nous à faire partie de ces 5% !

Nous avons besoin de vous, nos enfants ont besoin de vous ! 

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers - www.pacs1.org

Chaque don est déductible à hauteur de 66% de votre impôt sur le revenu et 60% pour les entreprises en application des articles 200 et 238 bis du CGI. 

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
E
Emmanuelle
29/12/2021
B
Buonsignori
28/12/2021
E
Emmanuel
22/12/2021

A propos de l'organisme

- d’apporter un soutien aux familles confrontées au syndrome PACS1 et favoriser le lien entre les familles. - d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome PACS1. - de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome PACS1 de contribuer à l’effort de re

RNA : W751260082

Signaler la page