Syndrome-Ehlers-Danlos.com

Le but de l'association Syndrome-Ehlers-Danlos.com est de faire découvrir et faciliter la compréhension du Syndrome d’Ehlers-Danlos au grand public et aux malades, de résoudre les problèmes liés au SED ou à des maladies associées déjà reconnus ou à venir, de défendre la prise en charge globale du SED auprès des institutions concernés. Un fond de recherche est mis en place par l’association pour des recherches éventuelles sur le SED.