Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers
Action socialeL'association Syndrome PACS1 a pour but de soutenir les familles atteints par le syndrome PACS1, syndrome génétique ultra-rare, d'informer le public et le corps médical, d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et de soutenir la recherche.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a été créée en 2021 par des parents et proches d'enfants atteints de ce syndrome génétique ultra-rare (occurence inférieure à 1/1.000.000).
L'association Syndrome PACS1 a pour but de soutenir les familles et proches touchés par le syndrome PACS1, d'informer le public et le corps médical, d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales et de soutenir la recherche.