TEAM ETH'OILE DE CRISTAL

La Team Eth’oile de Cristal est une association Loi 1901 à but non lucratif qui a été créée afin que notre étoile, Ethan, puisse grandir, tout simplement !  Ethan est atteint depuis sa naissance d'une maladie génétique qui ne lui laisse aucun répit ! L’ostéogénèse imparfaite est une affection génétique rare, Ethan est porteur d’une forme récessive liée à l’X avec la délétion d'un gène rarissime. L'ostéogenèse imparfaite ou maladie de Lobstein est caractérisée par une extrême fragilité osseuse. Elle se traduit par de multiples fractures spontanées survenant à l'occasion de traumatismes minimes de la vie quotidienne. C'est une maladie génétique affectant la production d'une protéine de l'organisme, le collagène, qui est un constituant important de l'os et qui lui confère avec le calcium sa solidité.
Cela entraîne également une dentinogénèse imparfaite associée, malformations de la chaîne ossiculaire avec surdité sévère, fragilité vasculaire, sclérotiques bleutées avec atteinte oculaire, hyperlaxité ligamentaire, anomalie de l’hémostase associée, risque hémorragique, maladie de Willebrand, tassements vertébraux, déformation du squelette, insuffisance staturale, peau transparente, densitométrie osseuse faible, hématomes, anomalies cardiaques, douleurs chroniques, grande fatigabilité. A ce jour, on ne guérit pas de cette maladie et aucun traitement curatif n’existe pour le moment. Nous souhaitons mettre en place tous les moyens pouvant l’aider à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, appareillages, rémunérations des différents intervenants, aménagements, nombreux déplacements et soins médicaux, hospitalisations, rééducation, protocoles de soins, prise en charge pluridisciplinaire, accompagnement socio-éducatif, trajets Necker Paris…). Merci pour votre solidarité, pour votre soutien, merci pour lui !  La Team d'Ethan