Team Pedales Huit Cinq
SportsEquipe sportive VTT déjantée se battant pour la recherche et la réalisations de rêves d'enfants malades
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
La TEAM PEDALES HUIT CINQ, née en 2019, réunit des riders VTT sur le secteur de la Vendée et se bat pour les associations KCNB1 FRANCE et O'MAVIE. Nous essayons de récolter des dons pour la recherche et la réalisations de rêves d'enfants malades.
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L'histoire commence avec deux amis qui décidèrent de passer un peu de leur temps libre à se balader à vélo. Les débuts furent classiques avec des balades en forêt et sur pistes cyclables.
Très vite, nos amis et nos familles se sont joints à l'aventure et nos sorties se sont transformées en véritables parcours amicaux.
Prenant confiance au fur et à mesure des sorties, il a fallu nous équiper de matériel performant ainsi que d'une gamme de protections adaptées.
? La décision a donc été prise de créer une association qui compte aujourd’hui 15 membres et qui a pour état d’esprit : passion, détente, amusement et surtout bonne humeur.
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Dès le début, plusieurs partenaires ont cru en nous et nous ont aidé matériellement ou financièrement dans notre développement. Notre prochaine grande étape : l’acquisition d’un terrain pour donner libre cours à notre imagination et accueillir de nouveaux membres.
La team Pedales Huit Cinq apporte tout son soutient et toute son énergie pour Mathéo, notre petit membre honorifique atteint de la maladie rare nommé KCNB1.
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La mutation du gène KCNB1 est une anomalie génétique affectant les canaux potassiques voltage-dépendant. Cette anomalie génétique est retrouvée notamment dans le cadre des explorations des encéphalopathies épileptiques rares.
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Nous comptons énormément sur votre générosité en faisant un don afin de développer la recherche sur cette maladie rare. Vous pouvez trouver toutes les informations et vous pourrez prendre contact avec les parents et bénévoles sur la page Facebook de l'association :
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https://www.facebook.com/kcnb1.france/
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L’objectif de ce groupe est de pouvoir:
- recenser les patients diagnostiqués en France
- rassembler les familles
- échanger sur la maladie
- mieux découvrir cette "nouvelle mutation" en observant, en partageant sur les caractéristiques de nos enfants.
- de favoriser l’effort de la recherche médicale
- de mieux informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir.
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La création de ce groupe est à l’initiative de parents d’enfants récemment diagnostiqués.
Nous avançons en relation avec une équipe médicale d’un hôpital parisien.
Nous regrouper nous permettra d’avancer au mieux pour nos enfants, de contribuer à la recherche médicale en partageant nos informations.?
Notre action vise à rendre le quotidien d’enfants en souffrance plus agréable. Nous n’avons pas la prétention de nous substituer aux structures médicales.
Notre objectif est simplement, dans la mesure de nos moyens, de donner aux enfants malades la possibilité d’occuper leur esprit à la construction d’un projet.
En leur permettant de réaliser un souhait, leur rêve, nous offrons aux enfants en souffrance une échappatoire, un exutoire à leurs douleurs.
L’ensemble des fonds récoltés par notre association est mis au service de la réalisation de ces rêves d’enfants.
?FaceBook: @omavie.moy
?Web: www.omavie.org
?mail: omavie@free.fr
Si vous croisez la TEAM PEDALES HUIT CINQ, n'hésitez pas à venir échanger avec nous et qui sait faire un petit bout de chemin... ?
#VTT #ASSOCIATION #KCNB1#OMAVIE
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À très bientôt, la TEAM PEDALES 85