TELOMERO ASSO

Médico-sociale

Association de référente française de la lutte contre la téloméropathie. La téloméropathie ou Dyskératose congénitale est une maladie génétique rare et méconnue. L'association souhaite informer, soutenir les patients et les familles mais aussi aider la recherche.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

NOS MISSIONS

- Informer et former les professionnels de santé pour réduire les délais et les errements de diagnostic. Pour cela, nous avons constitué en partenariat avec le Centre de référence de l'hôpital Saint Louis à Paris, un réseau de professionnels de santé référents sur cette pathologie, chacun dans leur spécialité (hématologie, neurologie, hépatologie, dermatologie, pneumologie, ...). 

- Rassembler et soutenir les malades et leurs familles au quotidien.

- Parrainer des programmes de recherches fondamentales et cliniques. Le but est de trouver les causes et des traitements efficaces.

- Partager notre expérience avec les autres malades et leurs familles lors d'événements et sur notre forum dédié.

- Populariser notre maladie encore trop méconnue aujourd'hui.