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Tous ensemble aidons Benjamin à acquérir plus d'autonomie pour pouvoir marcher un jour

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Faite un don à Tous Ensemble Pour Benjamin pour nous aider à financer l'opération en Allemagne qui permettra à Benjamin de marcher un jour

Nous les heureux parents de Benjamin qui va bientôt avoir 2 ans et demi. Il est né le 2 juillet 2017, en pleine moisson.

Benjamin est né 10 jours en avance par césarienne d'urgence car il était en souffrance fœtale. C'est à ce moment-là ou quelques jours avant dans le placenta qu'il aurait fait une anoxie cérébrale, c'est-à dire qu'il a manqué d'oxygène.

Ce n'est que autour de ses 8 mois que nous nous sommes aperçus que Benjamin ne bougeait pas comme un bébé normal qui découvre son corps. Après quelques tests, examens et surtout une IRM cérébrale, le diagnostic tombe, il a des lésions irréversibles au cerveau dans la substance blanche. Il est atteint de la forme la plus sévère de la paralysie cérébrale ou IMC, c'est une paralysie qui touche les 4 membres, les jambes et les bras. Ce syndrome est aussi appelé le syndrome de Little et se caractérise par des membres spastiques, c'est à dire très raides. Chez Benjamin, c'est le côté gauche qui est plus atteint. D'ailleurs si vous nous croisez un jour vous saurez que Benjamin connait bien sa main gauche car nous lui rappelons son existence très souvent ;-) .


Nous découvrons peu à peu les conséquences que la spasticité aura sur son corps en croissance. Les muscles, plus fort que les os, les déformeront, les tendons et les ligaments, peu utilisés, se rétracterons. Les enfants little comme on les appel, subissent au cours de leur croissance maintes opérations orthopédiques afin de remettre les os correctement. Une maman m'a dit un jour 'avec un enfant handicapé, il ne faut pas penser au futur, à ce que sera sa vie future, mais se battre tous les jours pour lui assurer le meilleur avenir, il ne faut écouter que soi". Je crois que c'est le meilleur conseil que nous avons eu et nous avançons chaque jour dans ce sens.

Bref après quelques mois de chagrins et de doutes, soutenus par notre famille, nous nous mettons en quêtes de solutions pour rendre Benjamin le plus automne possible.

Afin de combattre la spasticité des muscles nous avons mis en place un programme spécifique : 2 séances de kiné par semaine, de la psychomotricité, de séances d'ostéopathie, des stages d’éducation conductive, des stages de kinésithérapie MEDEK, une crèche incroyable et une nounou attentives aux besoins de Benjamin. ... C'est un petit garçon très stimulé et les progrès sont là : je mange seul, je parle, je me déplace en roulant et en opération commando, je joue dans ma chambre en autonomie.

Et maintenant ? Le protocole de soins français propose un seul type de traitement : des injections de BOTOX directement dans les muscles afin de supprimer la spasticité et de limiter la déformation programmée des pieds, des jambes et des mains. Mais ces injections ne guérissent pas et leur efficacité s’estompe avec le temps ...

Au cours de nos recherches, nous avons découvert que d'autres parents cherchaient des solutions comme nous, et nous avons pris exemple.

Il existe une solution pour l'avenir de Benjamin: la Rhizotomie Dorsale Sélective qu’on appelle aussi SDR.


Il s’agit d’une opération qui vise à supprimer la spasticité de manière définitive en sectionnant, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. En supprimant la spasticité dans ses jambes, Benjamin améliorera considérablement ses mouvements et sa marche. Fini les déformations et la douleur.

C’est la chance de sa vie ! C’est une opération de neurochirurgie qui n’est pas pratiquée en France et qui n’est, à ce jour, pas encore prise en charge par la Sécurité Sociale. Seuls 2 neurochirurgiens opèrent dans le monde dont le Professeur Haberl qui opèrera Benjamin à Bonn en Allemagne durant l'été 2020. Suivra une rééducation intensive d’au moins 8 semaines puis une rééducation intense pendant 1 an.

Mais le coût total de cette opération et de la rééducation est d’environ 50 000 euros, une somme que nous ne pouvons pas financer seuls.

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UN APPEL AUX DONS

Pour nous aider à financer cette opération, nous avons besoin d'une grande mobilisation.

Nous avons besoin de votre soutien pour réunir les 50 000 euros nécessaires à l'opération qui permettront à Benjamin d'avoir une vie la plus heureuse possible

Réunir 50000 euros avant l'été prochain, nous espérons que cela sera possible grâce à vous !

POUR FAIRE UN DON :

Pour cela deux possibilités s’offrent à vous :

1-   Soit vous effectuez votre don directement à l’association « Tous ensemble pour Benjamin » en utilisant ce système de cagnotte par Internet ou directement par chèque à l'ordre de « Tous ensemble pour Benjamin » à envoyer à l’adresse suivante : 

Association "Tous ensemble pour Benjamin " Chez Sarah Gonzalez et Adrien Beau,  33 grande rue, 89144 Ligny-Le-Châtel

2-   Soit vous effectuez votre don à l’association « Un pas pour Mathieu » qui soutient l’association « Tous ensemble pour Benjamin » . Votre don, s'il est supérieur à 20€, sera alors déductible des impôts à hauteur de 66%. Dans ce cas, le don est à effectuer, par chèque, à l'ordre de "Un pas pour Mathieu soutien à Benjamin » et à adresser à :

Association "Tous ensemble pour Benjamin " Chez Sarah Gonzalez et Adrien Beau,  33 grande rue, 89144 Ligny-Le-Châtel

L’association « Un pas pour Mathieu », contrairement à l’association "Tous ensemble pour Benjamin ", est reconnue d’intérêt général et vous permettra de bénéficier d’un reçu fiscal pour un don supérieur à 20€. L’association « Un pas pour Mathieu » nous restitue ensuite l’intégralité des sommes versées destinées au financement de l’opération SDR dont Benjamin bénéficiera.

Mathieu, est également né prématurément et est atteint de paralysie cérébrale. Vous pouvez en savoir plus en allant sur son site internet : http://unpaspourmathieu.org

À QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ : 

À financer la SDR en Allemagne, les attelles et les chaussures orthopédiques sur mesure, la rééducation intensive de 8 semaines, les stages de kiné, les frais de logement et de transport qui seront à notre charge.

Merci de votre générosité !

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