Tous Ensemble pour Nolan

Action sociale

Association ayant pour but de récolter des fonds, afin d'améliorer le quotidien de Nolan, né en mars 2012 et porteur d'un lourd polyhandicap.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Nolan est né en mars 2012 et habite à Mogneneins (01) avec son grand frère, ses parents et son chien d'assistance.

Il est atteint d'une tétraparésie spastique, infirmité motrice cérébrale (IMC) due à des lésions au cerveau, consécutives à une infection virale (cytomégalovirus) durant la grossesse.

Cette IMC, diagnostiquée à l'âge de 4 mois, provoque une spasticité sévère (problème de régulation nerveuse qui accroît l'activité ou les spasmes musculaires) et est responsable de lourdes déficiences motrices. Le handicap moteur séquellaire associe des troubles de la posture et du mouvement. Chez Nolan, cela se traduit par une hypertonie segmentaire et une hypotonie axiale.

Afin de lui permettre (peut-être) de développer une autonomie maximale, son quotidien est rythmé par les séances de kiné, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie et autres consultations chez les spécialistes (neuro-pédiatre, suivi ophtalmologique et ORL, injections de toxine botulinique...) et il est appareillé. Mais cette prise en charge pluridisciplinaire est très lourde car quasi journalière!

D'autres solutions existent et ont montré leur efficacité. Mais elles coutent cher et ne sont pas toujours prises en charge par la Sécurité Sociale et la plupart se déroule à l'étranger.

Il est également nécessaire de lui procurer un matériel adapté, là encore, pas entièrement pris en charge.

D'où la création ,en 2014, de notre association "Tous ensemble pour Nolan", pour l'aider à gagner en autonomie, améliorer son quotidien et voler de ses propres ailes.