Tous pour Jeanne et Jeanne pour Tous

Cette association a pour but de venir en aide à Jeanne, petite fille souffrant d’une maladie rare : le CDG de type 1P

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Notre mission

Cette association a pour but de venir en aide à Jeanne, petite fille souffrant d’une maladie rare : le CDG de type 1P (Syndrome des glycoprotéines déficientes en hydrates de carbone Ip), et d’un polyhandicap rare.

Elle est destinée à lui permettre de bénéficier de thérapies, pour améliorer sa tonicité et son bien être, pour l’accompagner dans ses progrès et l’aider à grandir le mieux possible.

S’agissant de pathologies similaires, il s’agit d’apporter un soutien moral aux familles d’enfants souffrant d’une maladie rare et de les aider dans les démarches auprès de toute administration, de favoriser le parcours de ces enfants (crèches, loisirs, école) et de sensibiliser au monde du polyhandicap.

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