Présentation du projet

Un cas sur 40 000.

C'est la part de la population que touche la délétion 18 Q. Depuis sa naissance, Maëlyne Amaro, une jeune orléanaise de 14 ans, présente cette anomalie chromosomique classée « rare. »

Les effets de la délétion sont visibles à plusieurs niveaux : retards psychomoteurs, troubles de l'oralité et du comportement, dérèglements hormonaux...

Mais Maëlyne est avant toute chose une petite fille joyeuse aimant le contact avec les gens, la musique et les animaux. 

Ses parents, Emilie et Marco, ont créé l'association Un Avenir pour Maé qui organise depuis 2016 des événements familiaux (loto, journées enfants, formations pour parents et professionnels, ateliers et ventes de Noël...) dont les bénéfices servent à financer les thérapies, en France et à l'étranger, ainsi que les accompagnements indispensables à son développement mais non remboursés par la Sécurité Sociale. 

Voici quelques exemples d’événements organisés par L'Association

L'Association a eu l'opportunité d'établir jusqu'à présent des partenariats ponctuels avec différentes entreprises et club services du Loiret qui l'ont aidé financièrement, mais ces contributions ne peuvent évidemment pas être reconductibles sur plusieurs années. 

L'Association doit donc réunir plus de 13 000€ nécessaires à une année de stimulation et d'accompagnement de Maëlyne. Si cette somme n’est pas atteinte, la famille est contrainte d’interrompre des prises en charges ayant des résultats bénéfiques pour Maëlyne. 

Principales dépenses d'une année de stimulation de Maëlyne

Nous nous concentrons donc cette année sur le financement de l'école Montessori. Toutes les autres stimulations et dépenses ont malheureusement dû être mises en suspens.

C’est pourquoi nous vous invitons, chacun à votre manière, à venir apporter votre pierre à l’édifice en participant à cette collecte et ainsi bâtir, tous ensemble, un avenir pour Maé.

Précision importante
 

Étant donné que l'intégralité des gains de l'Association sont destinés au développement de Maëlyne et non à un groupe de personnes, notre association n'est pas reconnue d'utilité publique.
 

C'est pourquoi, les dons faits à notre association ne donnent pas droit à une réduction d'impôts ni à aucun reçu fiscal.

Comment va se dérouler la campagne de fonds ?
 

Elle va se dérouler en plusieurs étapes, à atteindre sur plusieurs mois

Quels sont les objectifs à atteindre ?
 

1er objectif 5 280€ avant le 31/08/2025 = 1 année de frais de SCOLARITE à l'école Montessori Le Renard et la Rose pour Maëlyne

  - Qu'est ce qu'une école Montessori ?

Les enfants ayant des difficultés cognitives sont, en général, très réceptifs aux exercices de manipulation au cours desquels ils peuvent utiliser du matériel concret tout en apprenant.
C’est pourquoi toute la pédagogie développée par Maria Montessori et utilisée aujourd’hui dans de nombreux établissements scolaires est parfaitement adaptée aux apprentissages scolaires et de la vie pratique de nos enfants Extra-Ordinaires
 

Mais tout d’abord un peu d’histoire:
 

La pédagogie Montessori est une méthode d’éducation créée en 1907 par Maria Montessori. Sa pédagogie repose sur l’éducation sensorielle et kinesthésique de l’enfant.
La pédagogue italienne Maria Montessori fut d’abord médecin. En tant que pédagogue elle a étudié pendant 50 ans les enfants de milieux sociaux et culturels très défavorisés et en difficulté d’apprentissage. (…)

Elle élabore une pédagogie qui repose sur des bases scientifiques, philosophiques et éducatives. Elle utilise du matériel repris notamment aux professeurs Jean Itard et Édouard Séguin, tout en l’adaptant aux périodes sensibles de l’enfant. Elle envisage l’éducation de façon globale et holistique en définissant 4 plans de développement différents en fonction de l’âge de l’enfant de la naissance à 24 ans.

Sa pédagogie se base sur plusieurs principes:

• Une pédagogie validée par les dernières recherches en neurosciences
• Le respect du rythme de l’enfant
• Large place à l’initiative et développement de l’autonomie
• Forte motivation et concentration des enfants constatées dès le plus jeune âge
   
• Développement de l’esprit chercheur
• Utilisation des 5 sens pour s’approprier les savoirs, par une approche concrète allant progressivement vers l’abstraction
• L’esprit d’entraide fortement développé grâce aux classes multi-âges

  - Quelle est la particularité de l'école Le Renard et la Rose ?

L’ambition de l’école Le Renard et la Rose est d’offrir un cadre d’apprentissage épanouissant pour tous les enfants, respectueux de leur rythme, dans un environnement favorisant la bienveillance, l’autonomie et l’entraide.

Pour réussir, des choix précis :

• 3 élèves « valides » pour 1 élève avec handicap
• Une pédagogie validée par les neuro-sciences : la pédagogie Montessori
• Une équipe pédagogique formée à des techniques d’aide aux apprentissages et du personnel spécialisé supplémentaire
• Des apports complémentaires pour favoriser le développement de la personne, de ses apprentissages et de son bien-être : brain gym, relaxation, ateliers philo, gestion des émotions, Communication Non Violente…
• Une sensibilisation aux langues (anglais, espagnol, langue des signes), à l’écologie (permaculture et agroécologie) et à une alimentation saine.
• Des relations familles/école privilégiées
• Pour les familles, des propositions d’accompagnement à la parentalité
• Gouvernance partagée et outils d’intelligence collective pour des réunions efficaces

  - Pourquoi est-ce le seul lieu de scolarisation adapté pour Maëlyne ?

Maëlyne a été accueillie en milieu dit "ordinaire" depuis son plus jeune âge (crèche puis école maternelle).

Arrivée à l'étape de l'entrée en école primaire, elle n'avait que 2 choix : intégrer un Institut Medico Educatif (IME) ou bien rester à la maison.

Malheureusement les IME souffrent d'un grand manque de moyens (1 séance d'orthophonie par semaine en groupe, pas ou très peu de temps scolaire), d'une grande hétérogénéité des pathologies (enfant avec faible handicap mélangés avec ceux lourdement handicapés) et d'une très faible voire aucune inclusion avec les autres enfants dits "ordinaires".

Compte tenu des capacités d'apprentissages de Maëlyne cette voie n'est pas la bonne pour son développement.

C'est à ce moment opportun que s'est monté le projet d'école Le Renard et la Rose à Orléans qui correspond complètement aux besoins de Maëlyne et apporte une solution de scolarisation à long terme (dérogation possible jusqu'à 16 ans pour les enfants porteur de handicap).

  - En quoi consistent les frais de scolarité ? 

Cette école est une école hors contrat ce qui veut dire qu'elle ne bénéficie pas d'aides financières de l'état.

Tous ses frais de fonctionnement sont assurés par les frais de scolarité payés par les parents, ou biens par des dons ponctuels des particuliers et des entreprises.

Au delà des frais habituels inhérents aux locaux (loyer, matériel, electricité...), l'école doit assumer le salaire de plusieurs éducateurs.

L’équipe pédagogique est constituée de 5 professionnels de l’enseignement et du handicap, ayant reçus une formation à la pédagogie Montessori et à la Communication Non Violente :

• 2 éducatrices Montessori
• 2 assistantes Montessori
• 1 éducatrice spécialisée
• et complétée par 4 volontaires en service civique.

Le taux d’encadrement est de 1 adulte pour 6 enfants.

2ème objectif : 8 780 €  = 1 année de thérapie TOMATIS

               - Qu'est ce que la méthode Tomatis ?

               - Et pour Maëlyne ?

Ca fait maintenant 8 ans que Maëlyne suit la thérapie Tomatis à St Trond en Belgique à raison d'une session de 5 jours, 4 à 5 à fois par an, et les résultats ont été spectaculaires.

Après chaque session, les autres thérapeutes qui suivent Maëlyne nous ont partagé qu'ils arrivaient à mieux travailler avec elle : Maëlyne articule de mieux en mieux et adopte un langage de plus en plus construit, prononce de nouveaux mots et gagne en concentration.
Par ailleurs, c’est au niveau moteur qu’on voit les plus gros progrès car Maëlyne se déplace beaucoup plus aisément (elle court) et n’hésite plus, par exemple, à remonter des toboggans à l’envers en utilisant la pointe de ses pieds. La propreté est désormais acquise sur le temps de journée. 

Cette thérapie fonctionne avec Maëlyne car elle est accompagnée d'autres stimulations régulières qui font appel à sa motricité fine et globale et à son raisonnement.
 

NB: Les détails des autres objectifs seront dévoilés une fois les 2 premiers objectifs atteints