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LAURA est atteinte du syndrome d’Aicardi-Goutières, grave maladie génétique rare(environ 75 cas décrits)

Le syndrome d’Aicardi-Goutières : une maladie neurologique infantile, à transmission familiale, encore méconnue

Le syndrome d'Aicardi-Goutières (AGS) est une encéphalopathie sub-aiguë à transmission mendélienne, associant classiquement des calcifications des noyaux gris centraux, une leucodystrophie et une lymphocytose du liquide céphalo-rachidien.

Le syndrome a été identifié en 1984 par le professeur Jean Aicardi et Françoise Goutières.

La majorité des enfants naissent à terme avec des paramètres de croissance normaux. Les symptômes débutent variablement dans les premiers jours ou mois de vie, sous forme d'une encéphalopathie sub-aiguë sévère (difficultés d'alimentation, irritabilité, défaut ou régression des acquisitions psychomotrices) associée à une épilepsie (53%), des engelures des extrémités (43%) et des épisodes fébriles aseptiques (40%). Les symptômes évoluent sur quelques mois (apparition d'une microcéphalie et d'un syndrome pyramidal) avant de se stabiliser.

A l’âge de 3 mois nous avons constaté qu'il y avait quelque choses qui n'allait pas chez notre petit ange (mouvements anormaux crise d'épilepsies ne s'alimentait peu ou pas...) on était loin de s'imaginer ceci et tout ce que cela représente...

Mon mari et moi sommes porteurs sains du même gène malade et il y avait 1 CHANCE SUR 1 MILLION qu'on se rencontre ET 1 CHANCE SUR 4 DE LE RETRANSMETTRE à NOTRE BEBE

Notre fille ne parle pas, ne marche pas, elle est mal voyante et a d'énormes problèmes de nutrition (absorbions déglutition) et de sommeil

 En effet nous habitons une petite maisons de 70M2 et les chambres sont à l'étage

Laura a aujourd’hui presque 4 ans et ça devient difficile de la monter dans sa chambre et à l'avenir ce sera impossible

Notre salle de bain actuelle ne fait que 4m2 et n'est pas adapter à l'handicape de notre fille

il devient urgent de lui faire son propre espace au rez de chausser et c'est là que VOUS intervenez!

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