Un Amour de Willow

Humanitaire

Un Amour de Willow est une association créée pour aider notre fils handicapé.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Le combat de Willow a commencé dès sa naissance : il ne respirait pas et a dû se battre dès la première seconde.

Depuis ses 5 mois Willow voit plusieurs spécialistes : orthopédistes pour sa scoliose, chirurgien pédiatrique pour son problème de rein, pneumologue pour ses infections respiratoires et ses problèmes de déglutition et par plusieurs généticiennes pour déterminer la maladie dont il est atteint. Tous ces rendez-vous ont donné lieu à de nombreux examens, prises de sang, radiographies, échographies, IRM.

Après près de 5 ans de rendez-vous et d’examens, nous obtenons, en juin 2018, une réponse suite à un séquençage de l’exome, test génétique pratiqué à l’hôpital Necker à Paris : Willow est atteint d'une mutation du gène OGT sur le chromosome X, une maladie extrêmement rare, moins de 5 cas répertoriés à ce jour.

En parallèle de tous ces rendez-vous Willow suit jusqu’à ce jour, un traitement médicamenteux pour lutter contre ses régurgitations, ses infections respiratoires et pour ses troubles du sommeil.
Il est pris en charge 5 fois par semaine aux seins du CAMSP du Mans par toute une équipe de médecins : kinésithérapeute, puéricultrice, orthophoniste, psychomotricienne, ergothérapeute, qui l'aident à progresser.

Aujourd'hui, Willow ne parle pas, n'est pas propre. Depuis peu, il commence à marcher, mais pas de manière autonome ; il a encore besoin de son fauteuil roulant.

Depuis sa naissance Willow a eu besoin de plusieurs appareillages adaptés : siège moulé sur-mesure, atèles, poussette, déambulateur et fauteuil roulant.



 L'association « Un Amour de Willow » a été créée, le 17 mars 2018, pour l'aider afin de :

· améliorer son quotidien et son confort et tendre vers l'autonomie,

 · prendre en charge l’achat de matériel, fournitures et prestations diverses,
· mettre en place des thérapies médicales ou alternatives,

Depuis sa création de l'association a pu mettre en place des cours d'équithérapie afin de stimuler sa motricité et des cours de langage des signes pour pouvoir communiquer avec nous et petite sœur.

Siège social

76, rue de Montaigu 72000 Le Mans

Site internet

https://

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