Un Avenir Pour Malo

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Bonjour, je m'appelle Malo et voici mon histoire :

Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. 

Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, mes parents ont été envoyés chez un neurologue.

A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de  mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.

Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.

A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, sous traitement, les crises ont disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes exercices.

Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?

A la veille de mes 5 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à tenir assis entre 1 et 2 min.

Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise. 

J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.

Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral. Pour le moment, mon caractère s'affirme, je suis un vrai coquin ; je sais très bien faire comprendre mes désaccords, j'en arrive même à faire des caprices qui font rire mes parents!

Quel est mon emploi du temps?

Depuis un an, date de notre première cagnotte, mon emploi du temps a beaucoup changé.

A présent, je fais chaque semaine : une séance de psychomotricité, deux séances d'orthophonie, une séance de MEDEK (située à 74 km de la maison) et une séance de Padovan. 

Mes parents et mon assistante de vie me font travailler quotidiennement aussi.

Pendant les vacances scolaires, je pars en stage à Nîmes à l'école conductive, à St -Malo au centre Brain-Moove, à Fréjus pour le stage de kine MEDEK et je l'espère en 2021 à Barcelone pour un stage intensif de kine ( je suis sur liste d'attente pour le moment).

Mes progrès sont visibles : la posture assise commence à venir, je prononce de plus en plus de syllabes et joue beaucoup avec les vocalises que je sors parfois en me surprenant moi-même, mon intérêt pour la vie qui m'entoure a indéniablement évolué!!!

Pourquoi cette cagnotte?

Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. 

La psychomotricité : 48 euros la séance ( 192E/mois), le Padovan : 50 euros la séance (200E/mois), le MEDEK : en partie prise en charge avec un reste à 26.35 euros (auquel il faut rajouter les frais de déplacement soit 240E/mois), le stage à Pleurtuit  (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ), l'école conductive à Nîmes (hébergement, transport et soins, les deux semaines reviennent à 2000 euros minimum), stage MEDEK (hébergement et soins 1000 euros la semaine)

Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, ils ont pu s'en apercevoir au cours de l'année qui vient de s'écouler. Malheureusement, le budget annuel de mes soins s'élève à environ 13.000 euros l'année...

C'est pour cela que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de poursuivre tous ces soins, toute cette stimulation et de progresser encore plus vite, encore plus loin. 

Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...

Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.

Malo

Siège social

11 avenue de flirey bat E2 06000 NICE

Site internet

https://

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