Un Avenir Pour Margot

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Association pour aider les enfants polyhandicapés et leurs familles

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association «  Un Avenir Pour Margot »

Cette association a pour objet de:
- faire connaître au public l’existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed Development Syndrome », Mutation du gène EBF3;

- promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines  ( l’Institut Imagine à Hopital Necker);

- mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d’autres enfants en situation de handicap et/ou atteint d’une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible :

          ->en finançant des rééducations ou des prestations d’intervenants non remboursées : 
(psychologue, psychomotricienne, ergothérapeute, intervenants Padovan, sophrologue, audioprothésiste, ostéopathes…,)
          ->du matériel : 
(veste lesté, coussin proprioceptif, adaptateur pour stylos, fauteuil, sac de portage, Materiels HOPTOYS, lunettes, appareils auditifs…)
          ->des activités nécessaires à leur bien être : (balnéo pour leurs douleurs et rétractions musculaires…,)
          ->et des formations pour l’entourage:
 (Makaton, langage des signes ; PEX ; ABA ; Snoezelen...
         -> promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport);

- soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l’autonomie, l’indépendance, l’intégration et l’épanouissement des enfants en situation de polyhandicap et/ou atteints de maladie orpheline;

- participer et organiser des évènements (culturels, sportifs,…) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l’accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rare:
          ->Rallye Aisha des Gazelles 2020 dont le but sera la médiatisation de cette association, de cette maladie HADDS, mais également sensibiliser le public aux besoins importants de ces enfants

- soutenir les familles ayant un enfant en situation de polyhandicap et atteint d’une maladie orpheline et favoriser les échanges entres elles (rencontres, conférences, informations) ;

Siège social

33 BIS Rue de Fonsorbes 31700 Blagnac

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