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Pour soutenir les enfants polyhandicapés, atteints de maladies orphelines et leurs familles


Tous vos dons serviront à financer:
                       -des rééducations (non prise en charge par la sécurité sociale) afin que nos enfants puissent évoluer et donc mieux s'intégrer dans notre société,
                       -du matériel adaptatif et des aménagements spécifiques nécessaire à leur progression,
                       -des activités nécessaires à leur bien être (équithérapie, balnéothérapie...)
                       -des formations aux familles pour qu'elles participent à l'évolution de leurs enfants (langage des signes, montessori, sophrologie...)
                       -et tous projets qui apporteront plus de confort et de bonheur à ces enfants malades...

​L’association a déjà eu le plaisir de pouvoir réaliser de belles actions :

  • Création d’un site internet www.unavenirpourmargot.com, d’une page Facebook. Communication dans de nombreux médias presse et radios. Ecriture régulière d’articles sur les préoccupations des familles d’enfants handicapés dans la rubrique “blog” du site internet. Reconnaissance de l’association par la ville de Blagnac. Regroupement avec une association américaine “Ebf3-HaDDs families”  et le fondation HADDS

  • Aide aux démarches administratives d’une famille d’un enfant porteur d’un très lourd polyhandicap, confrontée aux imbroglios de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

  • Financement d’un carrelage de salle de bain antidérapant pour Emma, atteinte du syndrome d’ANGELMAN.

  • Participation à la conférence sur l’errance de diagnostic à l’Institut Imagine de l’Hôpital Necker à Paris en juin 2019.

  • Achat d’un vélo thérapeutique pour Margot.

  • Achat d’un gilet compressif pour Roxane, atteinte du syndrome HADDS.

  • Financement de la formation HANDICHIENS pour que Maxime, petit garçon atteint de la maladie HADDS (Hypotonia, Ataxia and delayed Development Syndrome), reçoive son chien d'assistance.

  • Participation financière et sportive pour permettre à Kévan, atteint d’une Infirmité Motrice Cérébrale, de subir une lourde intervention chirurgicale en Allemagne. A quoi s’ajoutent toute la communication faite par notre association sur Kévan (articles sur la famille, l’opération, la course organisée pour la récolte de fonds) et la mobilisation permanente de la Présidente pour réunir un grand nombre de participants à la course.

  • Achat d’une tablette tactile pour faciliter la scolarité de Margot et lui permettre de suivre le rythme d’une classe ordinaire.

Nous sommes souvent sollicités et avons donc d’autres projets en cours :

  • Financement d’un siège de mise à l’eau dans un bassin de la structure “Chambre à bulles” du centre pédiatrique Isaac Newton à Plaisance du Touch.

  • Cours d’handi-ski à la Pierre Saint Martin.

  • Conférence à l’Institut Imagine de l’Hôpital Necker à Paris sur la découverte du diagnostic grâce à la recherche génétique de maladies orphelines, à l’occasion du “giving tuesday” du 3 décembre 2019.

  • Emission radio avec la participation du Professeur Munnich,  généticien très réputé, qui travaille sur la découverte de maladies extrêmement rares.

  • Organisation d’une chorale de Noël au profit de l’association.

  • Présence de l’association  au semi marathon de Blagnac du 1er mars 2020 grâce au BSC Athlétisme de Blagnac.

  • Partenariat avec le Lions Club, les Rotary Club régionaux.


N'hésitez pas à nous contacter:


Contacts:
Présidente Laurence Bergugnat
unavenirpourmargot@gmail.com

Vice président Thierry Aguilo
thierry.aguilo@yahoo.com

https://www.unavenirpourmargot.com/


Vos coordonnées:


Nous vous enverrons régulièrement des nouvelles de l'association: nos actions, nos projets et nos communications...