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GIVING TUESDAY

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                            => C'est améliorer directement le quotidien des enfants polyhandicapés, atteints de maladie orpheline ou en errance de diagnostic et leurs familles, par notre participation à de nombreux projets.

                            => C'est faire connaître au public l’existence de la maladie orpheline HADDS «Hypotonia, Ataxia, and Delayed Development Syndrome», mutation du gène EBF3, dont souffre ma fille Margot et une vingtaine d’enfants dans le monde.

                             => C'est promouvoir et soutenir la recherche de maladies génétiques orphelines: l’Institut Imagine à l’Hôpital Necker, Paris.          

                             => C'est financer du matériel adaptatif, des rééducations, des prestations non remboursées, des aménagements spécifiques, et tous projets permettant plus de confort et de bien être aux enfants malades et une meilleure intégration dans notre société.                                                                                

                             => Et c'est favoriser les échanges entres les familles  (rencontres, conférences, informations) grâce au site internet: https://www.unavenirpourmargot.com;mail: unavenirpourmargot@gmail.com

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CONTACTS:

+Présidente Laurence Bergugnat
unavenirpourmargot@gmail.com
+Vice-Président Thierry Aguilo
thierry.aguilo@yahoo.com / 06.82.60.56.35

le site internet: https://www.unavenirpourmargot.com/



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