Un bol d'air pour Paula

Médico-sociale

Bonjour à tous, je m’appelle Pauline, je suis la maman de la petite Paula. ???? Dans ce premier post, j’aimerais vous expliquer son histoire, notre histoire. ?? ?? Paula, 4 ans, a e´te´ diagnostique´e porteuse de la mucoviscidose a` l’a^ge de 1 an et demi. Cette maladie est peu connue chez les jeun

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Qui sommes-nous ?

Bonjour à tous, je m’appelle Pauline, je suis la maman de la petite Paula. 

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Dans ce premier post, j’aimerais vous expliquer son histoire, notre histoire.

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Paula, 4 ans, a e´te´ diagnostique´e porteuse de la mucoviscidose a` l’a^ge de 1 an et demi. Cette maladie est peu connue chez les jeunes enfants de cet a^ge.

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Ma fille a subi de nombreuses interventions et une greffe de poumon 

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. Malheureusement, celle ci n’est pas pris comme nous l’aurions souhaité, elle est donc soumise à un traitement.

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Le seul traitement possible pour Paula est un traitement expe´rimental Allemand. Le cout de ce traitement 4800€ pour 20 jours, et nous avons besoin de 2 injections par jour.

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A ce jour nous avons une aide a` hauteur, d’environ 1000€ par mois.

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A cela se rajoute les frais me´dicaux et les de´placements a` Toulouse ou` nous sommes suivis par le Professeur spe´cialise´ dans le traitement de cette maladie chez l’enfant.

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Ce professeur est le seul en France a` suivre cette pathologie chez les tout petits.

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Paula va subir de nouvelles interventions afin de remplacer un des implants qui aide la greffe à fonctionner. Le cout d’un implant est de 10 000€.

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Voilà, à travers ce petit résumé de notre histoire, j’appelle votre aide et votre soutien.

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