Aider Lenny à mieux manger

par Un défi pour Lenny

Cette collecte est terminée.

Aider Lenny à mieux manger

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Aider Lenny à mieux manger - Un défi pour Lenny

Vos dons serviront à financer un stage de sevrage pour Lenny en Autriche

Nous souhaitons aider Lenny, notre petit garçon de 4 ans, atteint d’une maladie neurologique rare, d’origine génétique.
Du fait d'un problème respiratoire à la naissance et de sa déficience motrice, Lenny rencontre, depuis qu'il est tout petit, de grandes difficultés à s'alimenter par la bouche.
Depuis l'âge de 11 mois, Lenny est nourri  artificiellement par une technique qui permet de donner son alimentation sans passer par la bouche (directement par l'estomac par le biais d'une sonde). 

Nous avons découvert une pratique en Autriche qui aide les enfants à mieux manger malgré leurs difficultés et à se débarrasser de leur sonde.
Grâce à votre soutien, Lenny pourra suivre un stage en avril 2016 en Autriche qui l'aidera à manger davantage et y prendre plaisir.


Manger c’est facile, quoique…

Pour la plupart d’entre nous, manger est un acte facile, évident. Nous ne nous posons pas la question de comment ouvrir la bouche, comment croquer, mâcher, mastiquer, avaler…Nous prenons plutôt plaisir à manger. Pour les gourmands, c’est même plutôt très agréable.

Le repas est un moment que nous aimons partager avec d’autres, en famille ou entre amis à la maison, au restaurant, sur un plaid pour un pique-nique. C’est aussi un moment de découverte de saveurs nouvelles, d’échanges et d’ouverture culturels autour de menus de régions différentes, de pays différents, etc.

Ce qui nous paraît tout à fait naturel, ne l’est absolument pas pour certaines personnes, et en particulier certains enfants. C’est le cas de Lenny. Depuis qu’il est tout petit, manger est un calvaire.

Aussi, à l’âge de 11 mois, Lenny a subi une opération pour lui mettre une gastrostomie. La gastrostomie consiste à pratiquer une ouverture dans l’estomac pour y amener directement les aliments sans passer par l’œsophage. Elle permet de compléter artificiellement l’apport alimentaire de Lenny qui, à ce jour, mange seulement une cuillère à café de salé mixé et une cuillère à café de sucré mixé par repas.

…Un espoir pour qu’il mange mieux

Nous avons découvert une méthode de sevrage à la gastrostomie développée par une équipe médicale autrichienne à Graz. Cette méthode quasiment unique fait référence et a permis à de très nombreux enfants de se débarrasser de leur gastrostomie. L’équipe autrichienne propose différents types de stages en Autriche pour accompagner les familles dans le sevrage de leur enfant.

L’objectif est que Lenny puisse manger par la bouche le midi et le soir, et qu’un complément alimentaire via la gastrostomie soit effectué la nuit. Ce sevrage partiel permettra également d’atteindre d’autres objectifs non négligeables : que Lenny puisse développer du plaisir à manger  et que Lenny vomisse nettement moins du fait d’une alimentation par la bouche. La finalité de ce sevrage partiel est d’améliorer le confort physiologique de Lenny et lui permettre un meilleur développement.

 

Et après ?  

Une fois de retour en France, nous souhaiterions partager cette expérience avec des parents d’enfants rencontrant les mêmes difficultés et dont la pathologie se rapproche de celle de Lenny. Nous ferons un retour de notre expérience sur notre futur site internet.  


A quoi servira la collecte ?

L'argent récolté permettra de payer les frais de participation au stage qui s'élèvent à 11 740 € répartis comme suit :
- 7 740 €  pour le stage
- 4 000 € pour les frais de déplacement et d'hébergement en Autriche pour 15 jours, 3 personnes (Lenny et ses parents).

Qui sommes nous ?
Parents et amis de Lenny, nous nous sommes regroupés pour fonder cette association et aider Lenny à mieux grandir.

Rejoignez-nous dans cette aventure ! Donnons ensemble un confort de nutrition à notre petit garçon !  www.undefipourlenny.com




Donner 5 euros

Un grand MERCI !

Donner 10 euros

Un grand MERCI + 1 recette d'un plat apprécié de Lenny

Donner 20 euros

Un grand MERCI + 2 recettes de plats appréciés de Lenny

Donner 30 euros

Un grand MERCI + 4 recettes de plats appréciés de Lenny

Donner 40 euros

Un grand MERCI + 7 recettes de plats appréciés de Lenny

Donner 50 euros

10 recettes de plats appréciés par Lenny + un très grand MERCI

Donner 100 euros

Un très grand MERCI + les 10 recettes de plats appréciés de Lenny + la recette du chef cuisto papa de Lenny et un repas que l'on partagera ensemble sur Lyon

Un défi pour Lenny

Anne ROUHET
09/04/2016
Anonyme
30/03/2016
Valérie Delahousse
22/03/2016
Pour Lenny de la part de Nancy clause, une très bonne amie