Pour l'opération de Lenny en Allemagne

par un espoir en marche

Pour l'opération de Lenny en Allemagne

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Pour l'opération de Lenny en Allemagne - un espoir en marche

Nous ouvrons cette cagnotte afin de financer l'operation en Allemagne et les thérapies liées au handicape de Lenny, 8 ans, IMC .

Un espoir en marche


Voici Lenny notre petit garçon de 8 ans qui se déplace en fauteuil roulant.

Ce petit bonhomme est né en février 2008, très rapidement nous nous sommes rendu compte de sa différence, il ne tenait pas assis, ni debout, il ne faisait même pas de quatre pattes comme tous les enfants...

En effet à l’âge de 1 an, le verdict est tombé. Lenny était atteint du syndrome de Little, appelé aussi « diplégie spastique », ce qui entraîne une rigidité de ses membres.

A la suite du diagnostic, plusieurs protocoles ont été mis en place. Tout d’abord, Lenny a reçu des injections de toxines dans les jambes tous les 4 mois jusqu’à ses 4 ans pour atténuer sa spasticité. Ensuite une intervention chirurgicale fût pratiquée afin d'allonger ses muscles, ses jambes furent plâtrées durant 6 mois.

Ce qui ne l'a pas empêché de rentrer à l'école en 2011, nous étions ravis et admiratifs d'entendre sa maîtresse nous dire que notre petit garçon avait le niveau scolaire. Comme tous, à la fin du CP, Lenny savait lire et écrire à l'aide d'un ordinateur! A ce jour, Lenny est en CE2 !

Grâce aux réseaux sociaux, en octobre 2014 nous avons découvert, la Méthode CME MEDEK. Cette méthode consiste à faire travailler Lenny chaque jour à la maison durant 40 min pour développer sa motricité. Après cinq mois de travail, à l’âge de 7 ans, Lenny faisait enfin du quatre pattes. Depuis 2 ans, tous les 3 mois, nous partons à Lyon pour apprendre de nouveaux exercices.

En juillet 2015, à 7 ans, une pompe à baclofène est implantée dans l'abdomen de Lenny relié par un cathéter dans sa moelle épinière. Le baclofène a pour but de détendre ses muscles. Nous devons aujourd'hui la retirer car le baclofène n'agit plus assez.

Lenny grandit vite, à chaque poussée de croissance, ses muscles ne se développent pas naturellement et redeviennent trop courts, tous nos efforts sont à recommencer.

C'est pour cela que nous avons besoin de votre aide. Une opération existe, elle s’appelle la Rhizotomie Sélective Dorsale (SDR). Cette méthode se pratique par seulement deux chirurgiens au monde. Elle vise à enlever totalement la spasticité, Lenny n'aura plus de raideur dans ses jambes !

Cette opération a pour but de stopper la dégradation orthopédique, de ne plus souffrir de ses raideurs, de faciliter ses déplacements en déambulateur et de lui permettre de maintenir ses acquis actuels.


Elle peut être programmée au printemps 2017  en Allemagne!


Mais le coût de cette opération s’élève à 22 000 euros (16 000 € d’opération et 6 000 € d’attelles orthopédiques indispensables)

C'est pour cela que nous en appelons à votre générosité, vos dons ! Une petite action de chacun peut changer le futur de Lenny.

Lenny a besoin de vous pour avoir la chance de pouvoir se déplacer et d’acquérir toute l'autonomie nécessaire à sa vie future.




Merci d'avoir lu ces lignes, merci d'avance, merci pour Lenny :-) Afficher la suite

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Nolwenn GUINCHE
04/12/2016
Benoit SILVAIN
02/12/2016
Etienne Gangloff
29/11/2016