24h pour NATHAN: LA COURAGEUSE les 22 et 23 juin 2019

par UN GESTE UN REVE UN SOURIRE

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24h pour NATHAN: LA COURAGEUSE les 22 et 23 juin 2019

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24h pour NATHAN:  LA COURAGEUSE les  22 et 23 juin 2019 - UN GESTE UN REVE UN SOURIRE

Nathan atteint de la maladie de l'homme de Pierre, a besoin d'un véhicule adapté. La manifestation sur 24h LA COURAGEUSE lui est dédiée.

Présentation du projet

LA COURAGEUSE, manifestation sur  24h a été créée pour mettre à l'honneur le courage des enfants.
Cette année, cette manifestation sera dédiée à Nathan.
Le fil rouge de cette manifestation est de courir  ou marcher 24h non-stop au tarif de 50cts les 400m. Vous pouvez donc financer des kilomètres à courir que nous  pouvons courir pour vous mais vous pouvez aussi venir le jour J les courir avec nous.
Ces 24h seront agrémentées par d'autres activités afin de rendre festive cette manifestation. Le samedi, il vous sera  proposé  un concert avec la présence de plusieurs groupes.
Le dimanche, on vous propose un vide grenier, un rassemblement de vieilles voitures et motos, une randonnée moto.
Durant ces 24h, d'autres activités sportives seront proposées.
Buvette et restauration sur place.

Origine du projet

 NATHAN EST UN GARÇON DE 11 ANS:

Il est atteint d'une maladie génétique très rare  appelée MALADIE DE L'HOMME DE PIERRE OU F.O.P (fibrodysplasie ossifiante progressive ), seul 80 cas en France et 2500 dans le monde sont recensés

Cette maladie paralyse de la tète aux pieds prenant le cou, les bras, les hanches, les jambes, et pour finir par atteindre la cage thoracique (difficultés respiratoires, étouffement ...) Cette maladie consiste à fabriquer des plaques osseuses dans tout son corps ( 2eme squelette osseux) venant atteindre tous ses muscles, tendons... sauf le muscle du cœur

 C'est une maladie évolutive. A ce jour pas de traitements médicamenteux pour le guérir ,juste un essai clinique dont NATHAN participe actuellement. Il est le 4 eme enfant en FRANCE  à le tester  et non  sans effets indésirables.

 A ce jour Nathan a la nuque d'atteinte,  les deux avant bras  ainsi que les deux jambes qui ne plient plus  ( besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer lors de manifestations ou déplacement long et fatiguant ainsi que pour s’asseoir  à l’école, pour manger.... )

 Il  est difficile voir impossible à ce jour d'installer Nathan convenablement dans un véhicule. Les jambes posent difficilement sur le tableau de bord et à l’arrière impossible de positionner ses jambes qui ne se plient pas et restent droites comme mises dans un plâtre . Les manipulations pour conduire Nathan à l'école, aux rendez vous médicaux... sont multiples et quotidiennes. Cela est inconfortable et lui fait de plus en plus mal aux jambes, aux hanches et au dos.

 L'achat d'un véhicule adaptée s'impose pour l'amélioration du quotidien de Nathan.

A quoi servira l'argent collecté ?

L'argent collecté servira  à l'achat d'un véhicule adapté pour améliorer les transferts et transports de Nathan et ce en toute sécurité.

Notre équipe

Un Geste Un Rêve  Un Sourire est  une association de loi 1901, reconnue d’intérêt général.
Notre association a  pour  objectif:
Réaliser les rêves d'enfants malades
Améliorer le quotidien des enfants malades et  ou souffrant de handicap dans les structures de soins  ou chez eux. 

Donner 5 euros

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

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M
Marie Urfin
12/05/2019
L
lucile HEDOUIN letellier
27/03/2019
Je connais très bien Nathan et sa maman , ils sont admirables car très courageux !! L'association dont je fais partie les a aidé il y a quelques temps et je suis ravie de participer à ma petite hauteur . Ils méritent tt ce qui leur arrive en aide . Nous parlons régulièrement de Nathan . Nous pensons fort a eux à l'asso . Mille bisous remplis de courage et tendresse!! Lucile
S
Sophie Chartiaux
18/03/2019
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