Un grand pas pour Gabriel Gabriel est né un 18 juillet. A quelques jours près – et après 2 mois d’hospitalisation dû à un placenta préavia – nous avions eu le choix de la date. 18 juillet : Mandela Day, quoi de mieux comme date de naissance que celle d’un grand homme. Gabriel est donc ne ce 18 juillet 2012 sous anesthésie générale à 35 semaines. Un magnifique petit bonhomme un peu endormi des suites de l’anesthésie. Mis à part des soucis d’alimentation (normal pour un petit prématuré) rien ne nous laissait penser qu’un problème plus grave s’était produit à la naissance. En grandissant, Gabriel montrait plus d’habilité avec sa main gauche : nous pensions que – comme son père- il était gaucher lui aussi. A chaque visite chez le pédiatre, le même refrain « tout va très bien ». A ses 9 mois, nous partons à Bali tous les 3 ensemble : premier déclic : Gabriel ne tient pas droit sur porte bébé acheté pour l’occasion- malgré les différents réglages, rien n’y fait. Je pense alors qu’il y a un souci et cette pensée reste tapie dans l’ombre. A 10 mois, Gabriel se tient debout, c est un petit garçon très dynamique et dégourdi, on se dit que la marche n’est plus très loin … a 11 mois, 12 mois, puis 15 mois : rien ne vient il s’exerce mais tombe au 2 ou 3e pas. Décembre 2013 : Gabriel a une otite, on décide de changer de pédiatre. Au premier regard, cette nouvelle pédiatre nous annonce alors qu’il faut faire un IRM en urgence . Janvier 2014, je suis enceinte de 5 mois et le verdict tombe : AVC anténatal probablement le jour de la naissance aux vues des complications liées à celle-ci. Le diagnostic est posé, Gabriel a une hémiparésie liée à l’AVC. L’hémiparésie est déficit partiel de la force musculaire qui touche – dans le cas de Gabriel- la moitié droite de son corps. Des lors Gabriel commence une rééducation intensive : d’abord en libéral avec des kinés et une Ergothérapeute puis au bout de 5 mois dans un centre de rééducation pour enfants . A ce jour, Gabriel passe 2 demi-journées par semaine dans ce centre de rééducation : il bénéficie de kinésithérapie, d’ergothérapie et de psychomotricité. La kinésithérapeute et l’ergothérapeute viennent aussi une fois par semaine à l’école primaire de Gabriel pour des séances supplémentaires. Gabriel porte une attelle de jour et une attelle de nuit. Il doit aussi passer une heure par jour dans un verticalisateur afin de rééduquer sa posture. Dans sa classe, Gabriel est un élève moteur, plutôt en avance surtout en mathématique. Il aime l’école mais appréhende les récréations. Il est très au fait de son handicap et « en à marre d’être différent ». A force de renseignements, de discussions d’avec d’autres parents et avec différents médecins et kinésithérapeutes, Nous nous sommes penchés sur une opération visant à réduire la spasticité dans les membres inférieurs de l’enfant il y a 18mois maintenant. Cette opération ( SDR: Selective Dorsal Rhizotomy) intervient au niveau de la moelle épinière et consiste à couper certains nerfs. Une partie de l’handicap de Gabriel est dû au fait de sa spasticité. Réduire celle-ci lui permettrait d’être plus ample dans ses mouvements et de développer sa partie inférieure droite. La spasticité crée surtout énormément de dommages avec le développement de l’enfant : raccourcissement des muscles de la jambe , problèmes de hanches ( lié au boitement ) la spasticité rigidifie le membre et si celui-ci n’est pas constamment sollicité il aura tendance à se raidir de plus en plus.Cette opération n’est pas magique et n’effacera pas d’un trait l’handicap de notre fils mais l’aidera à aller au-delà de ses capacités, de ses performances en lui permettant d’aller plus loin dans ses mouvements et surtout lui évitera des déformations sévères qui l handicaperaient de plus en plus au quotidien. Après celle-ci, Gabriel perdra ses réflexes de marche et devra réapprendre à marcher, pour cela une rééducation spécifique sera nécessaire. Cette opération a été rendu possible par le docteur Parks de l’hôpital Saint Louis aux USA, celui-ci a une grande expertise en la matière et l’hôpital saint Louis offrant une rééducation très intensive jusqu’à un mois post SDR ( Sélective Dorsal Rhizotomy) nous avons choisi de partir à Saint Louis fin juillet 2020 afin d’y faire opérer Gabriel. L’opération n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Cette opération ainsi que les attelles sur mesure représentent un budget de 47000 dollars. A cela il est nécessaire de rajouter le coût des billets d’avion ( pour Gabriel et un parent au moins)) , du logement et de la location de voiture : a minima 10000/15000 dollars supplémentaires ) Enfin, nous devrons faire régulièrement des stages intensifs en France et en Espagne à notre retour. Nous devons donc réunir environ 55000 à 60000 euros.Nous travaillons et avons déjà réussi à mettre environ 10000 euros de côté . Nous espérons pouvoir encore mettre au moins 5000 euros supplémentaires de côté d’ici novembre (date à laquelle nous devrons verser l’acompte pour l’opération ) . Il nous faut donc réunir au moins 40000 euros supplémentaire pour faire face aux coûts.Nous vous sollicitons afin de nous aider à financer cette opération et les frais liées à celle-ci. Nous vous remercions de l’aide que vous voudrez bien apporter à Gabriel afin qu’il puisse grandir et se développer dans les meilleurs conditions possibles.
