Un vent d espoir

Médico-sociale

Bonjour, Nous sommes les parents d'un petit garçon âgé de deux ans et demi. Il est atteint d'une maladie génétique rare. Nous avons crée cette association pour récolter des dons qui nous permettraient de lui financer des stages intensifs et du matériel non pris en charge par la sécurité sociale.

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Qui sommes-nous ?

Bonjour à tous,


 

Je me présente, je m’appelle Hugo et j’ai une petite particularité: je suis un petit garçon EXTRAORDINAIRE. Vers 6 mois, on remarque que j’ai un retard psychomoteur : j’étais très hypotonique (mou). A partir de là, tout a été un combat pour moi. Ce qui parait si simple pour les autres enfants me demande beaucoup plus d’efforts. Mais n’en doutez pas : je suis un battant et je vais y arriver.


 

Mes parents retiendront à jamais ces trois dates :

  • 20.04.2020 : ma naissance
  • 25.08.2021 : l’annonce de ma malformation cérébrale
  • 10.10.2022 : l’annonce de ma maladie génétique : mutation gène DYNC1H1 (mutation « de novo »)


 

Je suis le petit rayon de soleil de ma famille. Je ne les remercierai jamais assez pour tout ce qui font pour moi. Ils se battent au quotidien : chercher des thérapies pour me permettre d’évoluer (non prises en charge par la sécurité sociale) parce que oui, notre société est très en retard en ce qui concerne le handicap. Ils doivent se battre en plus contre l’administration pour faire valoir mes droits.


 

Mon quotidien est rythmé par les thérapies en France et à l’étranger. Ma maman a du réduire son activité de travail pour s’occuper de moi.


 

Vous vous rendez compte, j’ai un vrai planning de ministre : 6 thérapies par semaine et en plus mes parents me font bénéficier de thérapies tel que : Essentis (Barcelone), Upbraining (Belfort), travail sur les réflexes archaïques et primaires, kine Medek (Toulouse) et bientôt une nouvelle thérapie : Brain Moov (Bretagne). Mais grâce à tout cela : je progresse, à mon rythme!


 

Bref, toute ma prise en charge (thérapies et matériels) a un coût.. C’est pour cela que mes parents ont créé l’association « Un vent d’Espoir ». Papa et Maman espérait ne pas devoir en arriver là mais malheureusement comme la plupart des familles dans notre situation nous n’avons pas le choix… On en appelle donc à votre générosité pour me permettre d’évoluer et peut-être un jour, qui sait, je déplacerai des montagnes!