Faire un don à l'association "Une Fusée Pour Lùna"

Késako cette association?

L’association vise à financer les aides matérielles, techniques, humaines, thérapeutiques, pour le bien-être et l'accompagnement de Lùna Pécot-Durand atteinte d'une maladie rare non répertoriée à ce jour; à proposer d'instaurer un dialogue avec les acteurs institutionnels concernés, à informer sur les maladies génétiques rares, le handicap de manière générale et les épilepsies de l'enfant, à rassembler des témoignages et trouver des alternatives à la politique institutionnelle actuellement en place. 

Qui je suis?

Bonjour je m'appelle Lùna, petite lune, je suis une petite fille de 11 ans atteinte d'un syndrome génétique inconnu à ce jour. Celui-ci se traduit par un retard global de développement, mental , psychomoteur et provoque des problèmes chroniques de santé. 

Je vais à l’IEM de la Buissonnière à la Chapelle Sur Erdre 4 jours par semaine, uniquement la journée depuis 6 ans. 

Je suis épileptique, je ne parle pas, je ne sais pas marcher, je ne mange pas seule et je porte toujours des couches.

Mais tous ça c’est pas grave, car tous les jours j’apprends et je m’entraîne. 

Mes parents m’ont fait traverser toute l’Europe pour aller dans un centre de rééducation en POLOGNE pendant 15 jours, le centre ZABAJKA2. Là-bas, entourée de supers praticiens (Kiné, ostéo, biomassage, balnéothérapie, hippothérapie, stimulation multi-sensorielle, orthophonie, massage des mains, ergothérapie…), j’ai fait mes premiers pas à ZLOTOW et depuis quotidiennement je continue de m’entrainer avec maman et papa.

Je suis sûre qu’avec le temps et de la persévérance, je réussirai à être plus autonome dans mes déplacements et dans la vie de tous les jours. 

Mes parents se sont battus pour que je puisse avoir une séance de kiné, en libéral, en dehors de mon temps à l’IEM : c’est la méthode MEDEK. Durant ces moments :  j’apprends la station debout et la marche, c’est génial. On ne croit pas comme ça, mais au fond de moi je suis une vraie sportive. Depuis peu, j’apprends à me déplacer en déambulateur, et j’adore ça. 

Je vois aussi une orthophoniste 2 fois par semaine en libéral, qui m’aide au niveau neuro sensoriel avec la méthode PADOVAN. Ce n’est  pas facile, mais j’aime beaucoup y aller. J’apprends à mieux respirer, mastiquer, déglutir… Pour pouvoir un jour, ne plus manger seulement mixer, et peut être parler, dire quelques mots…qui sait.. Je fais déjà de nouveaux sons !!

Depuis 2017, je fais de l’équithérapie avec le poney "Etoile". Au début, c’était très dur de tenir assise sur la selle, garder mes pieds dans les étriers et ne pas tomber. Mais avec de la persévérance, des encouragements et beaucoup de plaisir, je progresse et retiens tout ce que j’apprends. Depuis, papa a beaucoup moins peur de me voir faire du poney. Mon papy est très fier de moi quand je fais du trot et moi aussi d’ailleurs.

Pourquoi faire un don à l'association?

Pourquoi?

Parce que Lùna a soif d'avancer, d'apprendre et a besoin de vous pour continuer son chemin.

Son parcours est un combat au quotidien, un combat médical, administratif et intérieur.

Sa famille et ses proches ont décidé de l’aider en cherchant des moyens de financer soins et matériels non pris en charge :

(thérapies alternatives, véhicule adapté, aménagement d'une chambre et salle de bains, appareillages spécifiques, médiation animale, examens... ).

Elle a besoin de vous, pour poursuivre ses thérapies non prises en charge à l’étranger et avoir accès aux appareillages indispensables à son bien être : Les projets ne manquent pas.

Lùna a décidée d'être heureuse. 

Elle est une guerrière, c'est Lùna, notre petite lune.

Votre aide est précieuse pour le financement des projets visant à améliorer le quotidien de notre fille. Grace à vous, nous pourrons mieux l'aider à acquérir de l'autonomie. Merci encore pour votre solidarité. 

Séverine et Guillaume