Une marche pour Shayan

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Une marche pour Shayan - Une marche pour Shayan

Une marche pour Shayan

  • Ensemble réunissons les fonds nécessaires afin de financer l’opération qui donnera à Shayan une chance de marcher un jour.



Bonjour à tous,

Je m’appelle Shayan, j’ai 5 ans, ma grande sœur s’appelle Shanice et mes parents sont Jennifer et Julien.


Ma vie, notre combat !

Je suis né prématurément (à 6 mois de grossesse) et les médecins m’ont très vite diagnostiqué une leucomalacie. 
Qu’est-ce que la leucomalacie ?
La leucomalacie est une pathologie rare qui touche la plupart du temps les enfants prématurés. Elle correspond à une lésion de la substance blanche du cerveau. La lésion n'est pas toujours diagnostiquée pendant la grossesse, les parents l'apprennent souvent pendant les premières heures de vie de leur bébé. L'échelle des séquelles est très vaste : de simples difficultés d'apprentissage à des handicaps lourds neuromoteurs.

Dans mon cas, je suis atteint d’une « quadriplégie spastique » aussi appelée maladie de Little qui est une forme de paralysie cérébrale infantile. 

Concrètement, les muscles de mes jambes sont anormalement contractés (c'est comme si vous aviez des crampes en permanence) et mes os grandissent plus vite que mes muscles. A force d’être toujours contractés, les muscles tirent tellement fort qu’ils arrivent à déformer les os (hanches, genoux, pieds, dos…). Cela est très douloureux, surtout lors des poussées de croissance. 
Par conséquent, je me déplace en kay walker (déambulateur) pour les petits trajets et en fauteuil roulant sur les longues distances. Je ne peux pas tenir seul en équilibre.

Au quotidien :

Je vais à l’école comme tous les enfants de mon âge et j’ai beaucoup de copains mais surtout des copines… J’aime beaucoup l’école malgré la fatigue car mes journées sont très chargées. En effet j’ai beaucoup de soins ; séances de kiné, d’ergothérapie et de psychomotricité auxquelles s’ajoutent des rendez-vous à l’hôpital, plus des exercices que je dois faire à la maison. La journée je porte des orthèses anti-effondrement. Je suis également dans un verticalisateur pendant 30 minutes par jour (pour avoir la sensation d'être debout). Le soir je porte également des orthèses de nuit pour compléter l’étirement, elles sont associées à une attelle de genou pour immobiliser celui-ci.
 Malgré la bienveillance de toutes les personnes qui m’entourent, je reste très handicapé par ma maladie, mon bras droit et mon tronc sont également touchés et je fais des crises d’épilepsie la nuit (mes nuits sont très agitées), j’appelle très souvent mes parents la nuit pour qu’ils m’aident à me tourner. Mais comme si cela ne suffisait pas, je suis asthmatique et porte des lunettes (hypermétropie modérée, astigmatisme conforme à la règle myopique).
Je suis très dépendant de mes parents et des personnes qui m’entourent pour me déplacer, effectuer mes transferts, me laver, aller aux toilettes, m’habiller... 
Mais, en grandissant cela va devenir de plus en plus compliqué à vivre pour moi. 

Mon avenir :

Je grandis et je réalise, jour après jour, les conséquences de mes handicaps. Je pose de plus en plus de questions sur mon avenir, sur mes rêves…

Mes parents restent positifs et m’encouragent, ils sont prêts à décrocher la lune pour moi ! Mais parfois, je vois de la tristesse dans leurs yeux … 

Une solution :

Depuis ma naissance, mes parents sont à l’affût de toutes informations médicales, chirurgicales, qui pourraient me soulager, m’aider à être plus autonome dans mes déplacements et dans la vie de tous les jours.
Actuellement, c’est en Allemagne (et aux USA) qu’une intervention chirurgicale, appelée Rhizotomie Dorsale Sélective, est la plus pratiquée pour les enfants atteints des mêmes troubles. Cette opération vise à éliminer ou réduire fortement la spasticité. 

Il faut opérer le plus tôt possible pour augmenter mes possibilités de marcher.

Nous avons eu la chance d’obtenir un rendez-vous avec le professeur HABERL, neurochirurgien, en Allemagne. Il m’a ausculté et nous a annoncé que 3 opérations étaient nécessaires pour améliorer considérablement ma situation.


- 1ère opération : Achilleoténotomie qui est une incision de mon tendon d’Achille avec 4 semaines de plâtre.


-2ème opération : ils placeront une vis dans mes deux genoux afin de bloquer ma croissance et de redresser le tibia qui se déforme. On enlève les vis 6 mois après.


-3ème opération : la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir ma colonne sur une vertèbre puis à séparer les nerfs moteurs et sensitifs et sélectionner les nerfs sensitifs qui sont atteints de spasticité pour les couper.


Une opération nous faisait déjà très peur, mais 3 opérations, nous sommes tétanisés !!! Une fois le choc passé avec mes parents, nous avons réalisé que nous avions beaucoup de chance que le Professeur HABERL accepte de m’opérer.

Vous pouvez m’aider !

Toutes ces opérations sont très chères et ne sont pas prises en charge !
Le coût total des trois opérations est de 45 000 euros !
En effet, les deux premières opérations coûtent 12 600 euros.

La troisième opération coûte 15 800 euros.

Vous ajoutez à cela 5000 euros d’attelles plus 5000 euros de plateforme galiléo (pour booster la rééducation en sollicitant tous les muscles), plus 1000 euros d’hébergement et 1100 euros de rééducation selon la méthode Medek.

Il nous faut également 5000 euros pour le supplément d’honoraires en cas de complications lors de l’opération.


C’est pour financer ces interventions que mes parents ont décidé de créer l’association « Une marche pour Shayan » et ainsi me permettre de gravir seul les marches de Ma Vie.

Suivez mon parcours sur ma page Facebook: « Une marche pour Shayan ».


J’ai besoin de vous, aujourd’hui, maintenant !!!

Vous pouvez également envoyer vos dons à :

« Une marche pour Shayan » 
19 rue Carpeaux 62210 Avion 

Par chèque à l’ordre de l’association « Une marche pour Shayan ».

Vous pouvez également nous contacter par mail : unemarchepourshayan@hotmail.com

L’association « Une marche pour Shayan » est une association de loi 1901 à but non lucratif


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A
Aurélie Boulmont - 10,00 €
14/06/2019
Un petit geste pour shayan. Bon courage à vous j'espère de tout cœur que vous y arriverez. ❤️❤️
m
marianne legrand
13/06/2019
p
patricia delefosse
26/05/2019
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