Une vie pour Chloé

Humanitaire - Caritative

C'est une association qui vient en aide à notre fille Chloé. Elle financera en partie le matériel, les thérapies, les stages en France ou à l'étranger. Elle pourra venir en aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap.

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Qui sommes-nous ?

Je suis Chloé, née un jour d'été 2020. Ma petite frimousse a 28 mois. Je suis porteuse d'un syndrome rare, tellement rare que mes parents auraient pu jouer à la loterie. ils avaient une chance sur un million. Un de mes chromosomes ne s'est pas dédoublé correctement. Ho le petit coquin.

Ce syndrome rare est nommé FOXG1. 4 petites lettres et 1 chiffre qui nous font basculer dans le monde du handicap. Il est responsable d'un polyhandicap sévère intellectuel et moteur avec absences des acquisitions du langage, de la marche, de l'appréhension volontaire ou du maintien assis. Ça annonce la couleur n'est ce pas ? En tous cas, je vais essayer de le faire mentir grâce à ma volonté, mon petit caractère, l'amour et le soutien de ma famille. 

A ce jour il n'y a pas de traitement pour me rendre ma vraie vie de bébé et évoluer comme les autres enfants. On peut juste prendre en charge les désagréments de ce syndrome comme l’épilepsie, le RGO, le strabisme,… J'ai un emploi du temps digne d'un sportif de haut niveau.

 Aujourd'hui, j'ai besoin de vous car mon papa et ma maman font de leur mieux pour m'aider mais le handicap coûte cher. Tout n'est pas prit en charge et ce malgré une reconnaissance de mon handicap. J'aimerai redonner de la légèreté dans notre quotidien, m'équiper pour poursuivre ma stimulation à la maison, accompagné ma famille dans les loisirs adaptés a mon handicap, vivre tout simplement.

Merci a ceux qui répondront présent pour moi, pour ma famille.