Adhésion association UNITE21 GARD

par unité21 GARD

Adhésion valable du 01/01/2020 au 31/12/2020

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Adhésion association UNITE21 GARD - unité21 GARD

Adhésion association UNITE21 GARD


En adhérant à l' Association UNITE21 GARD et en devenant membre de celle ci, devenez les acteurs principaux de notre volonté de faire évoluer les moyens de dépistage de  la Trisomie 21 en anténatal. De mettre en place un encadrement psychologique immédiat des familles, les aider dans leurs démarches administratives et quotidiennes. Et enfin aider à l'épanouissement des enfants atteints de trisomie 21 dans notre société actuelle.
Notre but est de parler de la Trisomie 21 sans plus aucuns tabous! Mais aussi et surtout pour faire avancer les choses!!!


Le montant de l' adhésion pour devenir membre de l' association Unité21 GARD est de 10€ par an.

L' adhésion est possible directement sur le site ou par chèque à l'ordre de  ASSOCIATION UNITE 21 GARD à l' adresse suivante: 551 bis chemin de charenton 30800 Saint Gilles

Vous ne souhaitez pas devenir membre mais désirez quand même participer financièrement? L' association accepte les dons spontanés du montant que vous souhaitez !

Vous pouvez bien entendu nous contacter par mail :unite21gard@hotmail.com



Pourquoi avoir créer Unité 21 Gard?



Je suis né le 14 septembre 2017, Un accouchement sublime,au premier regard j'ai pu lire dans les yeux de mes parents leur bonheur et leur fierté. Mais voilà je leur ai réservé une drôle de surprise.... 2 jours plus tard,Papa et maman allaient apprendre que j' étais peut être porteur du syndrome de Down, appelé plus communément “trisomie 21”.

Leur vie a basculée, le retour à la maison sans aucune aide psychologique, l’attente du caryotype, la peur de l’inconnu... 5 jours d’attente qui resteront les plus longs de toute leur vie.... Puis le verdict est tombé.... Moi, LORIS, rond,beau comme un dieu, est trisomique 21.


Comment passer à coté de tout mes signes, mes pieds, mes yeux, mes mains, mes oreilles, mon fémur.....  Pourtant maman a eu plus  de 10 échographies. Comment son “échographe” a t'il pu passer à coté de tout ça.... Comment un triple test peut être de 1/1701....  j'étais exexptionnel oui. Mais à leur yeux j'étais juste différent. 

Arrive alors leur colère, l’ incompréhension,le burn out, et la demande d’explications bien sur....  Ma famille m'aimait énormément mais le manque de soutien médical, administratif et psychologique ne leur on pas permit de "pleuré" l'enfant qu'ils attendaient. 

Aujourd’hui maman a accepter ma différence. Mes petits yeux en amande, ma langue et ma bouche propre à moi la  font  fondre.
Elle  avait juste besoin de préparation c'est tout. Aucune maman qui met au monde un enfant  n'a le droit de souffrir ESPT !!! 

 Si elle a  décidé de faire cette association avec mes tatas  c’est pour essayer de faire avancer les choses.Ou si la science n'a pas envie d'avancer sur le dépistage de la trisomie 21 qu'ils fassent au moins en sorte que les parents soient pris en chargent tout de suite,pas 4 mois après dans le meilleur des cas.  Elles ont envient d'aiguiller au mieux les parents.  Maman veut faire en sorte qu'ils se consacrent à leur enfant à leur peine et qu'une autre personne gère les premiers RDV, les premiers contacts...,

Mon sourire et ma force comble de bonheur un peu plus chaque jours ma famille. Je leur  donne envie de se battre au nom de ma différence. Cette différence il l’accepte, il ne la cultive pas.....
                                                       
   Loris.....




Les objectifs de l' association "Unité21 GARD":

  1. Mettre en place des projets pour l'épanouissement des enfants . 
  2. Faire en sorte que l'encadrement psychologique des familles soit immédiat.
  3.  Créer un point d'écoute destinés aux familles.
  4. Monter notre projet et le faire entendre et validé par les plus hauts.
  5. Récolter des fonds on organisant des événements destinés à tout public.
  6.  Prendre en charges une partie ou la totalité des frais de dépistage de la trisomie 21, de programme de communications, de stimulations, reconnu ou non reconnus par nos lois françaises pour les professionnels encadrant ou pour les parents d'enfants porteur d'handicap.
  7.  Achats ponctuels de matériels destinés à des enfants porteurs d'handicap.
  8.  Faire avancer par le bais de diverses actions le dépistage de la trisomie 21. 

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