VAINCRE PRR

Santé
Vaincre PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)

qui sommes-nous ?

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Notre mission

La Papillomatose Respiratoire Récurrente, c'est QUOI ?

Maladie d’origine virale liée à des  papillomavirus. Maladie rare, chronique, orpheline et mal connue. Les papillomavirus se situent essentiellement au niveau du larynx où ils entraînent l’apparition de papillomes, petites tumeurs planes ou pédiculées venant obstruer la filière respiratoire. La récidive est fréquente, notamment pour la forme juvénile. Non transmissible dans les actes de la vie courante.

Les papillomes peuvent :

-   perturber la voix

-   être la cause d’une toux chronique.

-   obstruer les voies  respiratoires, voire créer  une détresse respiratoire entrainant un risque vital


Un traitement ?

L’exérèse par chirurgie ORL sous anesthésie générale est le seul traitement actuel.

Le cidofovir, agent antiviral en injection locale, est préconisé par certains auteurs  et peut donner de bons résultats (au cas par cas).


Objectifs et missions de l’association
Suite à leur rencontre sur Internet, des adultes  et des parents d’enfants atteints de papillomatose respiratoire ont créé l’association Vaincre PRR en 2014 afin de sortir de leur isolement, de partager leur expérience de cette maladie très peu connue du corps médical et d’avancer ensemble à la recherche de solutions pratiques pour le quotidien et d’un espoir de traitement pour l’avenir.


Selon ses statuts, Vaincre PRR a pour but :

  • d’apporter un soutien moral et/ou technique par le partage d’expérience aux malades et aux familles concernées par cette maladie
  • d’assurer la collecte et la diffusion d’informations sur la Papillomatose Respiratoire Récurrente
  • d’établir des contacts avec les associations homologues à l’étranger
  • d’informer le public, le corps enseignant, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la Papillomatose respiratoire récurrente
  • de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la Papillomatose respiratoire récurrente.


“Apprenons à positiver, le bonheur se construit jour après jour à partir de mille et une petites choses. Sachons les reconnaître et les cueillir ou les accueillir... Sachons aussi nous en souvenir certains jours de ciel d'orage ou de brouillard”, Colette, Présidente de Vaincre PRR


Les actions de notre association

Actions réalisées en 2015


  • rejoint l’Alliance Maladies Rares parce que nous sommes et resterons sans doute une « petite association”,la PRR est une maladie rare parmi les maladies rares

  • création et animation d’un forum libre et anonyme sur le site de Maladies Rares Info Service http://forums.maladiesraresinfo.org/papillomatose-respiratoire-recurrente-f202.html

  • réalisation d’un petit film sur l’intérêt de témoigner lors de la création du nouveau site web de Maladies Rares Infos Service https://www.youtube.com/watch?v=yz3lXGjg17Y

  • animation d’un site internet et de réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Google +)

  • participation à la Marche des Maladies Rares de décembre lors du Téléthon

  • prise de contact avec l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) sur le problème de l’accès à des médicaments prescrit en ATU (autorisation temporaire d’utilisation) puisque PRR est une maladie orpheline

  • prise de contact avec des services ORL, ORL pédiatriques et thoraciques dans les CHU français (plus de 100 services)

  • Assemblée Générale avec l’intervention du chef de service ORL pédiatrique de l’hopital Robert Debré : Professeur Van Den Abbeele. Le Docteur Pierrot de l’hopital Necker était aussi présent.

  • participation à de nombreux congrès




Actions en cours pour 2016

  • Intégration d’une Filière spécifique : la Filière Santé Maladies Rares TêteCou (https://www.facebook.com/tetecou)  qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs. Nous participerons à deux groupes de travail : “Recommandations” et “Recherche, Base de données”

  • Proposition d’une nouvelle organisation du Conseil d’Administration en 2016 (élargir à 8 personnes), et Bureau de 3 personnes (Présidente, Secrétaire et Trésorier) plus des adjoints si possible, organiser les élections pour l'AG 18/06/16
  • Envoyer un appel à candidatures pour devenir membre du CA (avril 2016) et une invitation aux adhérents 2016 pour l’AG du 18 juin 2016 au plus tard fin mai 2016
  • Dates 2016 : le calendrier des formations, évènements et réunions d’information des membres d’Alliance maladies rares (RIME) est communiqué aux membres du CA. Poser la question à l’Alliance de l’organisation d’une visioconférence pour les RIME
  • Création d’une fiche unique Adhésion - Dons pour 2016 afin de faciliter le travail du bureau
  • Créer une fiche d’autorisation de droit à l’image pour des photos et/ou vidéos à demander aux familles volontaires (création de visuels pour les réseaux sociaux et le site web)
  • Plaquette de communication version 2 à prévoir à la rentrée de septembre
  • Proposition d’une journée nationale consacrée à la PRR ; établir des contacts avec les universitaires en vue de l’organisation d’un colloque/séminaire/…
  • Prise de contact entre certains membres de l’association et le Pr Leboulanger (ORL référent PRR à Necker et membre de la Filière TêteCou)
  • Poursuivre le travail avec Orphanet : fiches informations, contacts chirurgiens spécialistes
  • Intégrer la filière RESPIFIL (Centre de Référence ; essais cliniques potentiels)
  • Entretenir le contact avec l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du médicament)
  • Continuer à contacter les associations étrangères propres à la PRR
  • Développer une procédure de “patient expert” telle que conseillée par l’Alliance Maladies rares (rôle de conseiller auprès des nouveaux malades) plutôt que de développer une ETP (contraintes administratives non négligeables)
  • Lancer un appel au volontariat pour devenir “correspondant régional de Vaincre PRR” en France
  • Finaliser le règlement intérieur
  • Poursuivre l’animation du forum Maladies Rares Info service http://forums.maladiesraresinfo.org/papillomatose-respiratoire-recurrente-f202.html


Siège social

10 rue Guillaume Tell 91140 Villebon sur Yvette

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