Vaincre la Maladie des Os de Verre

Recherche et sciences

L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission de soutenir la recherche afin d'améliorer le quotidien des malades, jusqu'à les guérir.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

La maladie des os de verre (Ostéogénèse Imparfaite) est une maladie génétique rare concernant une personne sur environ 15 000 naissances, de sévérité variable pouvant aller jusqu’à une perte d’autonomie.


Elle est caractérisée par une fragilité osseuse du fait d’une faible masse osseuse, entraînant des fractures à répétition, des déformations osseuses, des sclérotiques bleutées, une dentinogénèse imparfaite, des difficultés respiratoires, de la douleur parfois intense, une grande fatigabilité.


L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission  d’accompagner les malades touchés par cette maladie. Pour ce faire elle choisit notamment : d’aider financièrement la recherche sous toutes ses formes et dans tous les domaines afin de soulager les malades, leur donner leur autonomie par tous moyens et vaincre la maladie des os de verre.

Siège social

26 Rue de l'Yvette 75016 Paris

Site internet

https://

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D

Djiby Anne akissi josiane

24 juillet 2020
Bonjour Je suis moi atteinte de cette maladie depuis plusieurs années et j'en souffre enormement j'ai èssayé avec Les parents de me faire soigner mais helas faute de moyens on a du arreter s'il vous plait J'ai vraimment besoin d'aide j ai l'impressions de plus souffrir de jour en jour Je veux vraimment trouver une OnG qui puisse m'aidé avec sa
Je suis ivoirienne Répondre au commentaire de Djiby Anne akissi josiane
A

AFFO

04 mars 2020
Bonjour
J'ai ma deuxieme fille qui a atteint de cette maladie (Os de Verre) après des analyses et radiographie; après deux moi de sa naissance, malheuresement elle nous a quitté. j'aimerais savoir les precautions que je devrais prendre pour ne plus avoir ce cas de maladie. alors que mon premier fils ne la pas.
Merci
aidez-moi svp
D

DUTREIX Constance

10 mars 2020
Bonjour, nous sommes désolés d'apprendre cette triste nouvelle. La maladie des os de verre est une maladie génétique et à ce titre, beaucoup de facteurs rentrent en ligne de compte. Le mieux est de solliciter les conseils d'un médecin.
Si vous habitez en région parisienne, nous vous conseillons de prendre rendez-vous avec le Dr Baujat à l'hôpital Necker ; elle est généticienne, spécialisée dans les maladies osseuses constitutionnelles.
Si vous habitez ailleurs, peut-être que les membres du Club ...voir plus.
Répondre au commentaire de AFFO
C

Cornud Stéphanie

04 février 2020
Bonjour
J'ai un ami atteint de cette maladie qui vient de faire une rechute. Je cherche une association en Bretagne qui pourrait le soutenir en plus de nous car nous avons peur qu'il fasse une bêtise.
Aidez-moi svp
D

DUTREIX Constance

07 février 2020
Bonjour Stéphanie, l'association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" est plutôt en lien avec les équipes médicales qui travaillent sur la recherche. Il y a en revanche une association qui s'occupe d'accompagner les malades et qui pourra certainement aider votre aimer : n'hésitez pas à contacter l'association de l'ostéogénèse imparfaite via leur site https://www.aoi.asso.fr/qui-sommes-nous/nous-contacter-et-nous-soutenir/#contact.
Nous restons à votre disposition si vous avez besoin d'autre chos ...voir plus.
Répondre au commentaire de Cornud Stéphanie

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