Vaincre la Maladie des Os de Verre
Recherche et sciencesL’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission de soutenir la recherche afin d'améliorer le quotidien des malades, jusqu'à les guérir.
Nos actions en cours
Soutenir nos projets 2
Qui sommes-nous ?
La maladie des os de verre (Ostéogénèse Imparfaite) est une maladie génétique rare concernant une personne sur environ 15 000 naissances, de sévérité variable pouvant aller jusqu’à une perte d’autonomie.
Elle est caractérisée par une fragilité osseuse du fait d’une faible masse osseuse, entraînant des fractures à répétition, des déformations osseuses, des sclérotiques bleutées, une dentinogénèse imparfaite, des difficultés respiratoires, de la douleur parfois intense, une grande fatigabilité.
L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission d’accompagner les malades touchés par cette maladie. Pour ce faire elle choisit notamment : d’aider financièrement la recherche sous toutes ses formes et dans tous les domaines afin de soulager les malades, leur donner leur autonomie par tous moyens et vaincre la maladie des os de verre.