Vaincre la Maladie des Os de Verre

Recherche et sciences

L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission de soutenir la recherche afin d'améliorer le quotidien des malades, jusqu'à les guérir.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

La maladie des os de verre (Ostéogénèse Imparfaite) est une maladie génétique rare concernant une personne sur environ 15 000 naissances, de sévérité variable pouvant aller jusqu’à une perte d’autonomie.


Elle est caractérisée par une fragilité osseuse du fait d’une faible masse osseuse, entraînant des fractures à répétition, des déformations osseuses, des sclérotiques bleutées, une dentinogénèse imparfaite, des difficultés respiratoires, de la douleur parfois intense, une grande fatigabilité.


L’association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" a pour mission  d’accompagner les malades touchés par cette maladie. Pour ce faire elle choisit notamment : d’aider financièrement la recherche sous toutes ses formes et dans tous les domaines afin de soulager les malades, leur donner leur autonomie par tous moyens et vaincre la maladie des os de verre.

Siège social

26 Rue de l'Yvette 75016 Paris

Site internet

https://

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vous avez une question ?

C

Cornud Stéphanie

04 février 2020
Bonjour
J'ai un ami atteint de cette maladie qui vient de faire une rechute. Je cherche une association en Bretagne qui pourrait le soutenir en plus de nous car nous avons peur qu'il fasse une bêtise.
Aidez-moi svp
D

DUTREIX Constance

07 février 2020
Bonjour Stéphanie, l'association "Vaincre la Maladie des Os de Verre" est plutôt en lien avec les équipes médicales qui travaillent sur la recherche. Il y a en revanche une association qui s'occupe d'accompagner les malades et qui pourra certainement aider votre aimer : n'hésitez pas à contacter l'association de l'ostéogénèse imparfaite via leur site https://www.aoi.asso.fr/qui-sommes-nous/nous-contacter-et-nous-soutenir/#contact.
Nous restons à votre disposition si vous avez besoin d'autre chos ...voir plus.
Répondre au commentaire de Cornud Stéphanie
B

BERTHOD Michel

04 novembre 2019
En faisant un don en ligne via HelleoAsso, j'ai par erreur rempli la case don mensuel. je n'ai absolument pas les moyens de renouveler ce don chaque mois, j'ai donc demandé à HelloAsso de rectifier, pour toute réponse j'ai été invité à chercher sur le site de HelloAsso la rubrique interrompre un paiement mensuel, et le site est fait de telle façon (kafkaïenne !) que, après y avoir passé deux fois une heure, je n'y suis toujours pas arrivé. Pouvez vous intervenir ? Répondre au commentaire de BERTHOD Michel
M

MORAND Anne Administrateur

21 février 2019
Test de message depuis la plateforme HelloAsso.com Répondre au commentaire de Vaincre la Maladie des Os de Verre

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