Vaincre la Syringomyélie

Humanitaire - Caritative

L'Asso "VAINCRE LA SYRINGOMYELIE" à pour objet dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens: le regroupement et le soutient d'enfants atteints de Malformation de Chiari & Syringomyélie, et de leurs familles. De collecter des fonds pour mener à bien cette mission et aider les coûts des soins.

Nos actions en cours

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Qui sommes-nous ?

Nous effectuons une collecte de don pour une jeune fille qui se nomme Sarah, âgée de 14 ans.

Depuis 3 ans, ses parents et elle se battaient pour trouver la cause de ses douleurs et de ses faiblesses.

En avril 2020, Sarah a passé une IRM et le verdict est tombé, Sarah souffre d'une Malformation de Chiari et de Syringomyélie, d'une Hydromyélie dans toute la moelle épinière et d'un syndrome Neuro-Cranio-Vertebral.

Pour faire simple, Sarah souffre d'une torsion de la moelle épinière avec du liquide à l'intérieur qui forme des kystes et qui ronge la matière grise de sa moelle épinière et abime les nerfs. Actuellement, elle souffre et sa maladie évolue avec les symptômes suivant : la paresthésie des membres, anesthésie thermo-analgésique suspendue (insensibilité à la chaleur), céphalées, vertiges, chutes et fatigues extrême.

Après différent rendez-vous avec des neurochirurgiens dans différents départements, personne n'a su lui proposer un traitement médical pour la soulager ou même lui proposer un acte chirurgical.

Ses parents, ont cherchés durant 1 an les meilleurs neurochirurgiens, les traitements possibles, mais rien ! et puis a force de recherche, ils ont trouvé le centre de référence européen “l'institut de Malformation de Chiari” qui se trouve a Barcelone.

L'institut propose de prendre en charge Sarah, cette jeune adolescente, et de lui sectionner le Filum terminal de la moelle épinière, un acte chirurgical qui a un cout très élevé et qui n'est pas pris en charge par la securité sociale.

Sarah a été reconnue handicapée par la MDPH et est en ALD à 100% pour ses traitements en France. Malheureusement, les médecins laissent cette jeune adolescente avec ses douleurs et sa maladie sans aucune prise en charge.

Nous récoltons donc des dons pour cette jeune fille de 14 ans.

l'opération a un coût de 19300€ 

+ 200€ de consultation de neurochirurgien 

+ 180€ visite après opération 

+ frais de trajet car rien n'est pris en charge par la CPAM.

 

Nous faisons donc appel à votre générosité pour aider cette jeune adolescente et sa famille à subir au plus vite son opération et retrouve une vie normale.