Opération Sarah 14 ans atteinte de Malformation de Chiari

par Vaincre la Syringomyélie

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Opération Sarah 14 ans atteinte de Malformation de Chiari  - Vaincre la Syringomyélie

Opération Sarah 14 ans atteinte de Malformation de Chiari & Syringomyélie

Nous effectuons une collecte de don pour Sarah, une adolescente âgée de 14 ans.

Depuis 3 ans, ses parents et elle se sont battu pour trouver la cause de ses douleurs et de ses faiblesses.

Après différent examens durant 2 ans sans succès, en avril 2020, Sarah a passé une 1ere IRM et le verdict est tombé, Sarah souffre d'une Malformation de Chiari et de Syringomyélie, d'une Hydromyélie dans toute la moelle épinière et d'un syndrome Neuro-Cranio-Vertebral.

Pour faire simple, Sarah souffre d'une torsion de la moelle épinière avec du liquide à l'intérieur qui forme des kystes et qui ronge la matière grise de sa moelle épinière et abime ses nerfs. 

Actuellement, elle souffre et sa maladie évolue avec les symptômes suivant : la paresthésie des membres, anesthésie thermo-analgésique suspendue (insensibilité à la chaleur), céphalées, vertiges, chutes et fatigues extrême.

Après différent rendez-vous avec des neurochirurgiens dans différents départements, personne n'a su lui proposer un traitement médical pour la soulager ou même lui proposer un acte chirurgical.

Ses parents, ont cherchés durant 1 an les meilleurs neurochirurgiens, les traitements possibles, mais rien ! et puis a force de recherche, ils ont trouvés le centre de référence européen “l'institut de Malformation de Chiari” qui se trouve a Barcelone.

L'institut propose de prendre en charge Sarah, cette jeune adolescente, et de lui sectionner le Filum terminal de la moelle épinière, un acte chirurgical qui a un cout très élevé et qui n'est pas pris en charge par la securité sociale.

La section du Filum Terminal est un acte chirurgical beaucoup moins lourds et invasif qui stoppe la maladie contrairement à la craniectomie proposée en France pour les patients déjà avec de grosse séquelles de handicap, qui ne guérit pas les patients et qui est un acte chirurgical très lourd de conséquence dans 80% des cas.

Sarah a été reconnue handicapée par la MDPH et est en ALD à 100% pour ses traitements en France. Malheureusement, les médecins laissent cette jeune adolescente avec ses douleurs et sa maladie sans aucune prise en charge pour la soulager.

Nous récoltons donc des dons pour cette jeune fille de 14 ans.

l'opération a un coût de 19300€ 

+ 200€ de consultation de neurochirurgien 

+ 180€ visite après opération 

+ frais de trajet car rien n'est pris en charge par la CPAM.

 + 600€ de médicaments

Nous faisons donc appel à votre générosité pour aider cette jeune adolescente et sa famille à subir au plus vite son opération à Barcelone et retrouve une vie d'adolescente la plus normale possible et éviter l'évolution de sa maladie..

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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ARNAUD
14/06/2021
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JEAN-MARC
13/06/2021
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Cristina
12/06/2021
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