Inauguration du nouveau service le mardi 28 février 2017, à l'occasion de la Journée Internationales des Maladies Rares

15ème étage de l'hôpital, un lieu à enchanter

L’Hôpital des enfants du CHU de la Timone de Marseille intègre, en son 15ème étage, le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme et l’hôpital de Jour. Ce pôle d’expertise médicale est supervisé par les professeurs Brigitte CHABROL et Rachel RAYNAUD. Il accueille plus de 1 200 enfants par an et notamment tous les enfants atteints de maladies lysosomales et héréditaires du métabolisme.

En 2015, le service a été réorganisé et si les compétences médicales ont suivi, le déménagement à ce nouvel étage, s’est effectué dans des locaux des plus vétustes, peu adaptés et loin d’être accueillants pour des enfants et leurs parents. Faute de projet de rénovation à court terme, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), avec le soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence, a décidé d’agir pour offrir de meilleures conditions  de soins aux enfants, d'accueil à leurs parents et de travail au personnel soignant.

Un projet utile et nécessaire

Les travaux entrepris par l’association conduiront à la rénovation et à la décoration des couloirs, des salles de soins, des chambres et des bureaux médicaux existants. C’est aussi la création d’un véritable espace d’attente convivial enfant–parents qui doit permettre à chacun de mieux vivre les longues heures passées en ces lieux, entre consultations spécialisées et administration de soins.

Un projet qui n’oublie pas les parents pour qui une hospitalisation reste particulièrement anxiogène. Cette rénovation vise également à favoriser l’épanouissement d’une ambiance plus sereine et apaisée pour l’exécution des tâches de chaque personnel soignant.

Ce grand projet a pu être lancé grâce à un Don de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence pour un montant de 40 000 €. Cet engagement de la Fondation a permis de concrétiser ce projet en apportant les garanties nécessaires à sa mise en œuvre. La société Gerflor contribue en offrant le revêtement de sol.

Mais, pour boucler le budget et parvenir à l'équilibre financier, nous avons besoin de tous pour réunir les 40 000 euros nécessaires. Pour cela, nous faisons appel à toutes les générosités, qu'elles soient modestes ou importantes. 

Comment contribuer à ce projet ?  

Par un don en ligne directement sur ce site en sélectionnant le montant à droite, votre règlement est sécurisé. 100% de votre don est reversé à l’association VML et vous recevez automatiquement votre reçu fiscal.

Pour un Don par chèque, adressez-le par courrier à l’association VML (2 Ter avenue de France - 91300 MASSY), en précisant « projet Couleurs Timone ». Un reçu fiscal vous sera adressé ultérieurement. Le compteur de cette page sera augmenté de votre don à réception.

Notre contrat de Confiance Donateur - Mécène

La transparence vis-à-vis de nos donateurs, la bonne utilisation des dons et l'efficacité dans l'exécution de ses missions sont fondamentales pour l’association VML. Association reconnue d'Utilité Publique, VML vous offre un accès complet à ses comptes (sur son site internet - www.vml-asso.org - ou sur demande). L’association s’est par ailleurs engagée dans des procédures de contrôle exigeantes et régulières qui lui permettent d'afficher aujourd'hui deux agréments reconnus, IDEAS et  le Comité de la Charte du don en confiance.

Vaincre les Maladies Lysosomales

Une association de familles solidaires et engagées

C’est à l’initiative de parents d’enfants malades qu’est née l’association Vaincre les Maladies Lysosomales le 16 mai 1990.  Cette association s’inscrit dans une démarche de combat contre ces maladies génétiques. Ses principaux objectifs s’articulent autour de l’aide et du soutien aux familles et de la diffusion d’informations scientifiques et médicales à destination des parents et des professionnels de santé.

Avoir fait le choix de mutualiser le combat des familles touchées par ces différentes maladies rares, c'est avéré positif pour être plus forts ensembles et profiter de synergies dans les actions sociales et de recherche. >> En savoir plus sur VML en suivant ce lien

Les maladies Lysosomales

Les maladies lysosomales regroupent plus de 50 maladies génétiques rares qui touchent en France plus de 2 500 personnes. Leur point commun est une déficience au niveau des lysosomes, petites vésicules nécessaires à la vie et au bon fonctionnement de nos cellules. Ces maladies entraînent de nombreux handicaps sévères et une espérance de vie réduite. >> En savoir plus en suivant ce lien

Témoignage d'Anne-Sophie Lapointe, présidente de VML , lors d'une de ses visites hebdomadaires pour le traitement de son fils Théophile (décédé de la maladie depuis ce reportage) - Reportage BFM TV 2014

Mission et Valeurs de l'association VML

Au cours de son développement, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales a élargi ses domaines d’intervention pour mieux répondre aux besoins de toutes les personnes qui sont touchées par l’une de ces terribles maladies. Aujourd’hui, ses 3 principales missions sont :

- L’aide et le soutien aux malades et à leurs familles. Écoute, solutions de répit, aides aux démarches administratives et rencontres entre familles en constituent des actions régulières.

- L’amélioration de la prise en charge médicale par une action auprès des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des laboratoires pharmaceutiques.

- Le financement de programmes de recherche par le biais notamment d’un appel d’offres à projets annuel

Les missions de Vaincre les Maladies Lysosomales s’articulent autour et dans l’adhésion de trois valeurs clé : la Solidarité, l’Engagement et la Rigueur.

Témoignage familles - Les séjours de répit été, un exemple des actions VML pour offrir un temps de repos pour les enfants et leur parents - Reportage France 3 été 2015

                                           RARE, mais pas Seul !