Hugo et Emma, un combat pour la vie

par Vaincre les Maladies Lysosomales

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Hugo et Emma, un combat pour la vie

par Vaincre les Maladies Lysosomales

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ENSEMBLE, AVEC VOS DONS, UN COMBAT POUR LA VIE D'EMMA ET HUGO

 [ Suite au reportage télévision, EN CAS DE FORTE AFFLUENCE OU DIFFICULTE POUR FAIRE UN DON sur ce site, possibilité de faire un don directement auprès de l'Association VML par CB sur www.vml-asso.org, précisez Hugo et Emma en commentaire, - ou par chèque (à l'ordre de VML,  précisez au dos pour Hugo et Emma) envoyé à Association VML, 2T av de France, 91300 MASSY, ou  Don PAYPAL sur l'adresse émail "partenariat@vml-asso.org" . ]



Emma, 9 mois, et son frère Hugo, 34 mois, sont atteints de la maladie Sanfilippo type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l'évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. (plus d'information sur la maladie de Sanfilippo / MPS III sur le site VML).

Pour Emma et Hugo, un véritable espoir existe, mais c'est une COURSE CONTRE LA MONTRE pour qu'ils puissent intégrer un essai clinique qui peut changer leur vie. Car en raison de leur diagnostic exceptionnellement précoce, l’accès à une thérapie génique est gage d’une efficacité prometteuse contre une maladie évolutive et dégénérative.

A ce jour, seuls deux projets d’essai clinique en thérapie génique sont porteurs d’espoir. Le plus prometteur serait celui à développer en France, mais le temps passe et les financements manquent.

RARES MAIS PAS SEULS.  ENSEMBLE NOUS POUVONS AIDER EMMA ET HUGO DANS LEUR COMBAT CONTRE LE TEMPS ET LA MALADIE.

Soutenez aussi ce COMBAT sur les réseaux sociaux en diffusant largement cet appel aux dons. Nos pages Facebook  : Hugo et Emma un combat pour la Vie & Association Vaincre les maladies Lysosomales

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Cliquez sur Faire un don et choisissez librement le montant du Don - paiement au choix CB, Chèque et Virement autorisés par la plateforme. - Don PAYPAL sur l'adresse émail "partenariat@vml-asso.org" . 

- Possibilité aussi de dons directement à Association VML par CB (www.vml-asso.org, précisez Hugo et Emma en commentaire) ou par chèque (ordre VML,  précisez au dos pour Hugo et Emma) envoyé à Association VML, 2T av de France, 91300 MASSY

- Pour créer une cagnotte autorisée et mobiliser plus personnellement vos amis, cliquez sur "Lancer ma collecte" à droite sous les montants dons. Les dons seront automatiquement reversés à la cagnotte générale.

CAR UN ESPOIR EXISTE AUJOURD’HUI POUR TOUS LES MALADES

Une maladie génétique est présente dès la naissance. Elle peut mettre un certain temps avant de s'exprimer. Le diagnostic de la maladie se fait souvent quand les premiers symptômes se font visibles. C'est en diagnostiquant vers 24 mois la maladie de Sanfilippo B chez son frère Hugo, qu’Emma a été diagnostiquée elle-aussi de cette maladie. 

Or différents essais de thérapie génique menés dans le monde sur une maladie évolutive montre que le patient doit être traité le plus jeune possible, avant que la maladie ne s’installe trop fortement. En terme scientifique, Emma est une "chance" pour tenter un essai clinique sur une enfant très jeune. L’objectif est de mettre en place le traitement qui pourrait sauver Emma et Hugo et ensuite bénéficier à tous les enfants dès le diagnostic posé.

Chaque jour compte lorsqu’il est question d’une maladie évolutive et dégénérative !

UN ESPOIR QUI S'APPUIE SUR DES RÉSULTATS D’ESSAIS CLINIQUES PRÉCÉDENTS POSITIFS

En 2013, le Docteur Jean-Michel Heard de l’Institut Pasteur et de l’Inserm, et les Professeurs Marc Tardieu et Michel Zérah, de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, AP-HP, et des universités Paris-Sud et Paris Descartes ont conduit un essai clinique de thérapie génétique de phase 1-2 pour cette même maladie de Sanfilippo B. (Consulter un article de l'Inserm publié lors de cet essai).

Il s'agissait de venir implanter par injection directe dans le cerveau des gènes modifiés génétiquement et sains. Le suivi des enfants traités montre que le gène implanté s'est propagé et développé au sein du cerveau.

Sur les bases et résultats de ce premier essai, mais aussi de l'étude d'autres essais menés en France et à l’international, le Professeur Marc Tardieu et le Docteur Jean-Michel Heard estiment que l'injection cérébrale pourrait être doublée d’une injection par voie intraveineuse afin d'offrir un potentiel thérapeutique élevé. Pour Emma et Hugo, la possibilité de changer l’avenir peut être réalité. C’est tout le sens de cet appel pour qu’un essai avec double injection puisse se dérouler en France et dans des délais suffisamment courts pour intégrer Emma et Hugo.

Aux États-Unis, un essai clinique est en cours de préparation pour évaluer une thérapie génique par une seule injection intraveineuse. Si les résultats sur le modèle animal ont été encourageants, le passage au traitement de l’enfant reste entièrement à mesurer. Des contacts ont été pris en parallèle avec cette équipe, le petit âge de Emma et Hugo étant des critères favorables pour avoir une chance d’intégrer ces essais.       

MAIS EMMA ET HUGO ONT BESOIN DE VOTRE GÉNÉROSITÉ

Le budget annuel de l’association est très largement insuffisant pour financer le coût de cet essai clinique évalué à hauteur d’un budget de 4 millions d’Euros. Notre appel à la générosité a pour objet premier de permettre l’évaluation réglementaire et le déploiement technique d’un essai par double injection de vecteurs en France. L'extension rapide de cet essai afin qu'Emma et Hugo puissent en bénéficier. Dans cette option, les dons collectés permettront de participer aux frais de:

- mise en œuvre administrative, scientifique et médicale du projet,

- obtention de l'ensemble des autorisations de santé pour la conduite de cet essai,

- fabrication du vecteur, le transporteur biologique qui permet d'apporter le gène au niveau du cerveau, 

- mobilisation, formation des équipes médicales et scientifiques complémentaires,

- l'inclusion et le suivi des patients qui participeront à cet essai.

La rapidité des dons obtenus permettrait de demander la mise en route du process de fabrication des vecteurs, auprès du laboratoire.

S’appuyant sur des résultats concrets, cet essai est à nos yeux celui offrant le plus de garanties dans la maitrise de la technique et d’espoir avec les premiers résultats positifs et encourageants. Si mettre en œuvre cet essai est une véritable COURSE CONTRE LA MONTRE pour qu’Emma et son frère Hugo puissent y être inclus, c’est aussi une formidable opportunité d’offrir de l’espoir pour tous les enfants souffrant de la maladie de Sanfilippo B. En donnant, vous participez activement à tous les efforts de recherche pour traiter cette maladie et donner la possibilité aux patients de bénéficier un jour d’une solution thérapeutique.

>> Cette plateforme de collecte Hello-Asso est sécurisée et gratuite. 100% de votre don sera reversé à l'association VML et au projet. Un reçu fiscal vous sera envoyé automatiquement par émail. Pour toute question vous pouvez contacter l’association.

UNE HISTOIRE DE PARENTS DEPUIS 1990

Alicia et Julien sont les parents de Hugo et Emma. Ils sont tous deux infirmiers et vivaient, jusqu’à il y a peu, une vie heureuse, pleine de joie et remplie de cris d’enfants. Le 5 février 2018, leur vie a basculé à l’annonce des diagnostics. Leur quotidien et celui de toute leur famille se conjuguent dans un combat contre le temps et la maladie. Confronté à cette maladie, ils se sont tournés naturellement vers l'association de patients VML.

Vaincre les Maladies Lysosomales est l'association de patients et familles confrontés à ces maladies. (www.vml-asso.org)  Créée en 1990, reconnue d'Utilité Publique, agréée en tant que représentant des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, habilité à recevoir les dons et legs, l'association intervient pour informer, accompagner, aider les familles dans leur quotidien avec la maladie et financer la recherche pour qu'un jour une guérison soit possible pour tous.

Le combat contre la maladie de Sanfilippo (MPS III, type A, B, C et D) a commencé il y a plus de 20 ans. VML a soutenu les travaux scientifiques du Docteur Jean-Michel Heard pour la connaissance et le développement des vecteurs viraux à la base des thérapies géniques. Elle a ensuite contribué, aux côtés de l'Institut Pasteur et de l'AFM-Téléthon, au financement de l'essai clinique lancé en 2013. Aujourd'hui nous sommes près d'un traitement qui pourrait aboutir à la guérison. Nous avons besoin de votre soutien pour y parvenir.

QUI AGISSENT DANS LE RESPECT CONSTANT DES DONATEURS

L'action de VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES a été approuvée avec l'obtention du statut de reconnaissance d'Utilité Publique, de l'agrément de représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Les missions de l’association sont exclusivement financées par la générosité privée (grand public, entreprises, associations, fondations). Garantir à tous de la meilleure utilisation des dons est en conséquence dans l’ADN de VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES. Pour offrir la meilleure assurance, l’association fait partie des très rares organismes à pouvoir afficher les deux labels français dédiés au secteur des organismes faisant appel à la générosité du public, Label IDEAS, et le Don en Confiance du Comité de la Charte.

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES est par ailleurs membre de l'Alliance Maladies Rares (fédération nationale), d'Eurordis (fédération européenne) et de plusieurs groupes d’échanges internationaux.

VOS DONS S’ILS NE SONT PAS UTILISES EN TOTALITÉ SUR CES ESSAIS.

Les dons versés dans le cadre de cet appel seront enregistrés dans un compte dédié à la recherche sur la maladie de Sanfilippo (MPS III). Si les projets pour donner à Emma et Hugo l’opportunité d’intégrer rapidement un essai clinique ne pouvaient aller à leur terme, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES mènerait alors une consultation auprès de tous les donateurs pour soumettre d’autres possibilités d’affectation. A défaut de réponse, chaque don resterait dédié à la recherche sur cette maladie.



*Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour permettre le traitement de votre don. Elles sont conservées pendant 3 ans et sont destinées au service comptabilité. Vos coordonnées restent strictement confidentielles, elles ne sont ni vendues ni louées à un autre organisme. Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification aux informations qui vous concernent. Vous pouvez accéder aux informations vous concernant en vous adressant  à VML, 2T avenue de France, 91300 MASSY. 






Donner 20 euros

Merci pour Hugo et Emma, un combat pour la Vie

Donner 50 euros

Merci pour Hugo et Emma, un combat pour la Vie

Donner 100 euros

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Donner 150 euros

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Donner 250 euros

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Donner 1000 euros

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EURL SYSVIEW a doublé les dons versés à Vaincre les Maladies Lysosomales pour un montant de 500 euros et contribue ainsi à soutenir la réalisation de projets associatifs sur HelloAsso !

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Les collectes en cours

Hugo et Emma un combat pour la vie
895,00 € collectés
Pour mes 60 ans le 17 octobre, je ne veux pas de cadeaux de cartes faites un don pour ses 2 anges et voir le sourire de leurs parents et le mien qui restent impuissants malgré leurs professions (infirmiers).<div>A l'avance Merci</div>
1 don pour 2 vies
20,00 € collectés
<h3>Lancer une collecte pour moi c'est donner une chance en plus de sauver ces 2 vies.</h3><div><h3><br></h3></div><div><h3>Aujourd'hui c'est eux, malheureusement demain ça pourrait être vous, vos enfants ou un de vos amis qui pourraient être touchés par une maladie.</h3><div><h3>Soyons tous solidaires pour ces 2 petits cœurs.</h3><div><br></div><div><b>Collecte certifiée VML / Hugo et Emma un combat pour la vie, les dons sont automatiquement intégrés à la collecte générale sur ce lien</b></div><div><b>https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie</b></div><div><b>Vos dons sont directement reversés à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et dédiés à cette campagne d'un essai clinique pour Hugo et Emma.<br></b></div><div><b><br></b></div><div><b></b><br></div></div></div>
SAILLARD
0,00 € collectés
POUR AIDER EMMA ET HUGO ET POUR COMBATTRE LA MALADIE DE LYSOSOMALES ALLER VOIR SUR LA PAGE FACEBOOK EN TAPENT EMMA ET HUGO ET VOUS COMBRANDRAI, IL NE FAUT PAS LAISSER CETTE FAMILLE ET LES PETIT BOU CHOUX SEUL IL SONT BESOINS DE NOUS ET IL ON BESOINS DE FINANCEMENT POUR FAIRE DES RECHERCHE ET QUE LEUR ENFANT VIVE LONGTEMPS CAR IL SON UNE ESPERENCE DE VIE COURTE&nbsp;&nbsp;
Duhamel sabine un don pour Hugo et Emma
0,00 € collectés
<div><h3>Mon plus beau cadeau d'anniversaire serait d'aider à mon niveau Hugo et Emma dans leur combat</h3></div><div><h3>Sabine</h3></div><div><br></div><div><div><b>Collecte certifiée VML / Hugo et Emma un combat pour la vie, les dons sont automatiquement intégrés à la collecte générale sur ce lien</b></div><div><b>https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie</b></div><b>Vos dons sont directement reversés à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et dédiés à cette campagne d'un essai clinique pour Hugo et Emma.</b></div>
BBe Nous
0,00 € collectés
Bonjour, j’ai crée cette cagnotte pour aider les parents d’Hugo et Emma :)&nbsp;<div>La cagnotte est directement reliée à la cagnotte nationale , merci pour eux , j’aimerais organiser d’autres événements projet en cours :) je compte sur vous mes chouhous se serait un très beau geste de votre part :) <br></div><div>Nadege</div><div><br></div><div><div><b>Collecte certifiée VML / Hugo et Emma un combat pour la vie, les dons sont automatiquement intégrés à la collecte générale sur ce lien</b></div><div><b>https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie</b></div><b>Vos dons sont directement reversés à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales et dédiés à cette campagne d'un essai clinique pour Hugo et Emma.</b></div>
Là pour eux <3
100,00 € collectés
<div><b><br></b></div><div><b>Bonjour à Tous,</b></div><div><b><br></b></div><div><b>Vous me connaissez presque tous, moi là maman de 3 enfants je ne peux rester insensible au combat de ces parents pour sauver leurs enfants.</b></div><div><b>Laissons parler notre cœur......"Ne perds jamais espoir.Lorsque le soleil se couche, les étoiles apparaissent"<br></b></div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><b><br></b></div><div><h2><b>L'espoir, c'est vouloir quelque chose.</b></h2></div><div><h2><b>La foi, c'est croire en quelque chose.</b></h2></div><div><h2><b>Le courage, c'est faire quelque chose.</b></h2><div><br></div><div><br></div><div>Lien vers les informations des parents sur la maladie de leurs enfants : <b>https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie</b></div><div><br></div><div><h2><br></h2></div></div>
SOLIDARITE POUR EMMA ET HUGO
20,00 € collectés
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Leur famille a lancé un appel aux dons afin de lancer un essai clinique qui pourrait les sauver.</rubedo-field></p></div></div></div></div></div></div></div><div class="rubedo-block-pave-haut ng-scope" ng-if="contentDetailCtrl.content.hasAccess &amp;&amp; !contentDetailCtrl.content.fields.supprimerPublicite"><rubedo-block ng-init='block = {"bType":"dfp","mType":"block","configBloc":{"position":"Pave_Haut","orPlaceholderMinHeight":1,"bypassOptimizer":true},"title":"DFP - Pavé_Haut","responsive":{"phone":true,"tablet":true,"desktop":true,"largeDesktop":true}}; blockConfig={"position":"Pave_Haut","orPlaceholderMinHeight":1,"bypassOptimizer":true, "hide": !contentDetailCtrl.content.hasAccess};'><ng-include class="ng-scope" src="rubedo.themePath+'/templates/rubedoBlock/default.html'" ng-if="block.bType != 'development'"><div class="rubedo-block-nr ng-scope true" ng-if="!rubedo.current.UXParams.hiddenBlocks[block.code]&amp;&amp;!blockConfig.renderAsEventModal" in-view="blockEnterFOV()" ng-style="{'min-height':getBlockMinHeight(block.refreshMinHeight ? block.refreshMinHeight : false)}" ng-class="{&#10; true: rubedo.componentsService.resolveResponsiveClass(block.responsive),&#10; true: 'rubedo-block-'+block.bType,&#10; 'rubedo-block-clubs': block.code.indexOf('rubedo-block-clubs')>-1&#10; }"><div class="ng-scope" ng-if="canDisplayBlock()" ng-show="!block.noContent &amp;&amp; !(block.code &amp;&amp; block.code.indexOf('hideEdition') > -1 &amp;&amp; rubedo.fieldEditMode)"><div class="rubedo-block-nr-has-content rubedo-block-dfp" ng-include="rubedo.blockTemplateResolver.getTemplate(block.bType,blockConfig)" ng-class="{&#10; 'rubedo-block-nr-has-title': block.displayTitle,&#10; 'rubedo-block-nr-has-content': !block.noContent&#10; }"> </div> </div> </div> <ng-include class="ng-scope" src="rubedo.themePath+'/templates/rubedoBlock/modal.html'"></ng-include></ng-include></rubedo-block> </div> <div property="articleBody"> <div class="wysiwyg paywall clearfix"> <rubedo-field class="rubedo-field-group ng-scope" ng-init="field = contentDetailCtrl.getFieldByName('corpsArticle')"> <div class="rubedo-field-inner"> <div class="ng-scope" ng-if="!fieldInputMode &amp;&amp; !field.config.useAsVariation &amp;&amp; !field.config.multivalued" ng-include="rubedo.fieldTemplateResolver.getTemplateByType(field.cType)"><div class="ng-scope" ng-controller="RSOFieldController as rsoCtrl"> <div class="wrapper-rubedo-field ng-scope" ng-if="fieldEntity[field.config.name]||fieldEntity[field.config.name] === ''||field.cType=='checkboxfield'||field.cType=='productBox'" ng-repeat="field in fields track by $index"> <rubedo-field class="ng-scope"> <div class="rubedo-field-inner"> <div class="ng-scope" ng-if="!fieldInputMode &amp;&amp; !field.config.useAsVariation &amp;&amp; !field.config.multivalued" ng-include="rubedo.fieldTemplateResolver.getTemplateByType(field.cType)"> <div class="ng-scope" ng-if="!fieldEditMode" ng-controller="RTEFieldController as rteFieldCtrl"> <rubedo-custom-template class="ng-scope" template="<p><strong>Quatre millions</strong>. C’est la somme qu’espèrent récolter <strong>Alicia</strong> et <strong>Julien Mercier</strong> d’ici quatre mois afin de lancer un <strong>essai clinique</strong> pour leurs deux enfants. En mars dernier, <strong>Hugo</strong>, 34&amp;nbsp;mois, et sa sœur <strong>Emma</strong>, 9&amp;nbsp;mois, ont été diagnostiqués comme étant atteints de la maladie de <strong>Sanfilippo de type B</strong>.&amp;nbsp;Une maladie génétique neurodégénérative rare qui touche un enfant sur 700.000.<br />&#10;Dépourvus de l’enzyme Naglu, outil indispensable au fonctionnement des cellules et des organes, les déchets produits dans leur corps s’accumulent et font dysfonctionner les organes. <em>«&amp;nbsp;Ce qui est touché en priorité, c’est le <strong>cerveau&amp;nbsp;</strong>»</em>, explique Carine Mercier, la tante des deux enfants. Langeaisienne depuis quelques années, elle essaie de sensibiliser le plus possible les habitants de la Touraine.<br />&#10;<em>«&amp;nbsp;La chance que l’on a, c’est que Hugo et Emma ont été diagnostiqués très tôt.&amp;nbsp;»</em> En 2013, un premier essai clinique a été réalisé auprès de plusieurs enfants par le Pr Tardieu, le Dr Heard et le Pr Zerat. L’objectif&amp;nbsp;? Réinjecter dans le cerveau l’enzyme manquante. Le résultat est encourageant. Et, les médecins pensent qu’un nouvel essai pourrait être effectué en ajoutant des injections intraveineuses <em>«&amp;nbsp;pour que ça gagne un maximum d’organes&amp;nbsp;»</em>.<br />&#10;“&amp;nbsp;C’est une course contre la montre&amp;nbsp;” Pour <strong>financer</strong> ce nouvel essai, la famille des deux enfants, adossée à l’association Vaincre les maladies lysosomales, a donc lancé un <strong>appel aux dons</strong> il y a quelques semaines. <em>«&amp;nbsp;L’idéal serait de récupérer l’argent dans les quatre mois pour opérer Emma avant ses deux ans&amp;nbsp;»</em>, indique Carine Mercier. <em>«&amp;nbsp;C’est une course contre la montre car plus on les opère tôt, plus c’est prometteur. On sait qu’Emma est malade mais elle n’a pas assez de déchets pour qu’il y ait les effets sur son corps. Donc, si on l’opère maintenant, ce serait un vrai succès.&amp;nbsp;»</em><br />&#10;Ces effets, qui se déclenchent avec l’âge, ce sont des infections ORL à répétition, un retard au niveau de l’acquisition de la parole, une perte d’autonomie, un manque de sommeil…<br />&#10;Hormis l’essai clinique, il n’existe <strong>pas de traitement</strong>. Hugo voit une orthophoniste pour l’aider à parler et une psychomotricienne pour conserver un maximum les acquis de la marche et de la motricité. Au quotidien, les enfants subissent également des examens réguliers afin d’évaluer au plus près l’avancement de la maladie.<br />&#10;<em>«&amp;nbsp;On se bat pour faire connaître la maladie et faire avancer la campagne de don. Nous avons besoin de l’aide de tout le monde.&amp;nbsp;»</em></p>&#10;&#10;<p>Page <a href=&quot;http://www.facebook.com/HugoEtEmmaUnCombatPourLaVie/&quot; target='_blank' >Facebook</a>&amp;nbsp;: Hugo et Emma, un combat pour la vie. Pour faire un <a href=&quot;http://www.vml-asso.org/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie&quot; target='_blank' >don</a>&amp;nbsp;: vml-asso.org/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie ou à l’adresse suivante&amp;nbsp;: Vaincre les <a href=&quot;http://www.vml-asso.org&quot; target='_blank' >maladies</a> lysosomales, Hugo et Emma, 2&amp;nbsp;ter, avenue de France, 91300&amp;nbsp;Massy. </p>&#10;"><p class="ng-scope"><strong>Quatre millions</strong>. C’est la somme qu’espèrent récolter <strong>Alicia</strong> et <strong>Julien Mercier</strong> d’ici quatre mois afin de lancer un <strong>essai clinique</strong> pour leurs deux enfants. En mars dernier, <strong>Hugo</strong>, 34&nbsp;mois, et sa sœur <strong>Emma</strong>, 9&nbsp;mois, ont été diagnostiqués comme étant atteints de la maladie de <strong>Sanfilippo de type B</strong>.&nbsp;</p><p class="ng-scope">Une maladie génétique neurodégénérative rare qui touche un enfant sur 700.000.<br></p><p class="ng-scope"><em>«&nbsp;L’idéal serait de récupérer l’argent dans les quatre mois pour opérer Emma avant ses deux ans&nbsp;»</em>, indique Carine Mercier. <em>«&nbsp;C’est une course contre la montre car plus on les opère tôt, plus c’est prometteur. On sait qu’Emma est malade mais elle n’a pas assez de déchets pour qu’il y ait les effets sur son corps. Donc, si on l’opère maintenant, ce serait un vrai succès.&nbsp;»</em><br></p><p class="ng-scope"> Ces effets, qui se déclenchent avec l’âge, ce sont des infections ORL à répétition, un retard au niveau de l’acquisition de la parole, une perte d’autonomie, un manque de sommeil…</p><p class="ng-scope"><br> Hormis l’essai clinique, il n’existe <strong>pas de traitement</strong>. Hugo voit une orthophoniste pour l’aider à parler et une psychomotricienne pour conserver un maximum les acquis de la marche et de la motricité. Au quotidien, les enfants subissent également des examens réguliers afin d’évaluer au plus près l’avancement de la maladie.<br> <em>«&nbsp;On se bat pour faire connaître la maladie et faire avancer la campagne de don. Nous avons besoin de l’aide de tout le monde.&nbsp;»</em></p></rubedo-custom-template></div></div></div></rubedo-field></div></div></div></div></rubedo-field></div></div>
La Bulle Gastronome
0,00 € collectés
<h3>Touchée par le reportage sur Hugo et Emma atteint de cette terrible maladie, je me dis que je ne peux que me servir de mon réseau pour participer à cette collecte de fond qui peut non seulement sauver ces petits anges mais aussi faire avancer la médecine sur ces maladies si peu connues ! <br></h3><div><br></div><div><h3>Le combat pour Hugo et Emma, ici <br></h3><h3>&gt;&gt; https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie</h3></div>
Mon plus beau cadeau de Noël : sauver Hugo et Emma
50,00 € collectés
Noel approche à grand pas et j'aimerai cette année offrir le plus beau des cadeaux à Hugo et Emma, le droit de vivre.....<div><br></div><div>Pour cela, je demande au Père Noël des milliers de chèques et de billets au pied du sapin de ces 2 trésors.</div><div><br></div><div>Quel que soit nos moyens, nous sommes tous capable de donner au moins 1 euro alors je vous en supplie, regroupons nous et offrons le plus Noel à Hugo et Emma!!!</div><div><br></div><div>Parlez d'Hugo et Emma à vos amis, partagez leur histoire, et faîtes des dons par milliers...</div><div><br></div><div>Enfilez votre habit de Père Noel et n'oubliez pas les petits souliers d'Hugo et Emma</div><div><br></div><div>Encore 3 000 000 € et ils seront sauvés, grâce à vous!!! Juste vous!!!</div><div><br></div><div>Merci d'avance pour votre aide, au nom de mes ptits voisins HUGO ET EMMA</div><div><br></div><div>🙏🙏🙏🙏🙏🙏</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
Un noël magique pour Hugo et Emma
0,00 € collectés
Coucou la famille , les amis C est lena !<div>Pour noël cette année je souhaiterais que Hugo et Emma puissent avoir plein de noël a l avenir comme moi . Alors je profiterais de vous tous pendant les fêtes cela sera mon plus beau cadeau &nbsp;et au lieu de m acheter plein de jouets faites un don &nbsp;pour que je puisse m amuser avec Hugo et Emma !&nbsp;</div><div>Noël c'est le partage la joie la magie ! Maman m a dit que si tout le monde donnait même un petit peu on pourrait changer les choses ! Montrez moi la magie de noël !</div><div>Gros bisous&nbsp;</div><div>Lena qui vient de fêter ses 2 ans&nbsp;</div><div><br></div>
Un don pour mon anniversaire
0,00 € collectés
Bonjour,<div><br></div><div>Je souhaite profiter de mon anniversaire pour aider ces deux enfants qui doivent continuer à être heureux. Je n'ai pas besoin de cadeaux,j'ai tout ce qu'il me faut...alors à mes amis et ma famille,je propose de donner à cette famille qui a besoin d'aide.</div><div>Très bon courage pour eux et merci a vous qui ,j'en suis sûre,aller être généreux.</div>
Anniversaire anne
0,00 € collectés
Joyeux anniversaire Anne
Sous le sapin une belle envellope pour Hugo et Emma!!!!
0,00 € collectés
pour mettre une belle envellope sous le sapin de Hugo et Emma!!!!!<br>
Soutien dans le combat pour la vie d'Hugo & Emma
0,00 € collectés
<br>
Lancer ma collecte !
F
Fanette Durand
09/12/2018
M
Marielle ROUDIER
09/12/2018
S
Sophie Beltra
09/12/2018
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